Pacientes en la red

La empresa Rusell Herder, dedicada a la prospectiva de mercados ha publicado un breve informe sobre el uso de internet que hacen los ciudadanos en temas relacionados con la salud: Seeking Social Solace. How Patients Use Social Media to Disclose Medical Diagnoses Online.  Algunos de los puntos que me han interesado son los siguientes:

• El 80% de los usuarios de internet realizan búsquedas relacionadas con la salud.
• El 51% de los comentarios se hacen en blogs
• Se hacen más comentarios en días laborables (se supone que los comentarios se hacen inmediatamente después del diagnóstico.
• Los temas que se comparten con más frecuencia son los relacionados con el impacto de la enfermedad (o simplemente la necesidad de expresarse) que los que se refieren a aspectos técnicos.

Los temas más frecuentes son:

• Cáncer (40%)
• Diabetes (16%)
• Fatiga crónica (10%)
• Artritis (7%)
• Déficit de atención e hiperactividad (7%)
• Asma (5%)
• SIDA (5%)
• Enfermedades de transmisión sexual (5%)
• Enfermedades cardíacas (2%)
• Epilepsia (2%)
• Alzheimer (1%)

La frecuencia de consultas no se relaciona exactamente con la frecuencia de las enfermedades. Tema para darle un par de vueltas.

¿Qué deben hacer las organizaciones sanitarias?

Las organizaciones sanitarias deben plantearse los contenidos que ofrecen en la red y la accesibilidad a los mismos. La pregunta importante es "ofrezco lo que tengo" o "ofrezco lo que se necesita"

• Proveer el tipo de contenidos que se solicitan (por si el paciente desea utilizarlos)
• Garantizar el acceso cuando se necesita (inmediatamente después del diagnóstico)
• Reforzar y capacitar las redes de soporte.
• Cuidar lo que se dice y, sobre todo, la manera como se dice.
• Ocuparse de proveer contenidos sobre problemas clínicos muy frecuentes pero con poco impacto relativo en la red (como por ejemplo el cáncer de próstata o el cáncer de pulmón).
• Tener claros los límites en la relación entre pacientes y profesionales en la red.

Los dos últimos puntos me parece interesantes. Las organizaciones sanitarias sensibles a los problemas de los pacientes podrían generar contenidos en temas relevantes y pobremente tratados en la red. Esta es una forma de centrar la atención en las necesidades de los pacientes.

Por otra parte, un tema que debe pensarse con calma es el grado de relación en la red de los pacientes con los médicos y los profesionales sanitarios que les atienden. Aquí pueden plantearse problemas éticos alrededor de la confidencialidad o de sesgos en el abordaje de los problemas clínicos. 

La Dra. Keely Kolmes es una psicóloga de San Francisco que trabaja intensamente en los aspectos éticos de la relación a través de internet entre los pacientes y los profesionales que les atienden. En este documento dirigido a los pacientes deja clara su posición al respecto: My Private Practice Social Media Policy. Además, ofrece una buena recopilación de artículos sobre el tema.