NHS Future Forum

El Gobierno británico ha generado un período de “pause, listen and reflect” respecto a los proyectos de modernización del NHS: Equity and Excellence: Liberating the NHS, publicados el mes de julio de 2010. Los cuatro valores nucleares de esta reflexión han sido:

• Elección y competición.
• Liderazgo clínico.
• Implicación del paciente y rendimiento público de cuentas.
• Formación.

Para llevar a cabo esta reflexión se ha creado un Fórum constituido por 45 persones (clínicos, gestores, representantes del sector del voluntariado, gobiernos locales y pacientes). El objetivo de este grupo era escuchar y transferir al gobierno los puntos de vista de todos los implicados en el proceso de modernización. En 8 semanas más de 6.000 profesionales han participado en reuniones, se han recibido más de 3.000 comentarios en la web y más de 25.000 correos electrónicos. A mediados de junio el Fòrum ha publicado las conclusiones del trabajo que se ha resumido en 16 recomendaciones. Algunos puntos clave de estas recomendaciones son los siguientes:

• La mayoría está de acuerdo en la necesidad de introducir cambios en el NHS.
• Participación de todos los profesionales (no únicamente los GP, general practitioners).
• Las transformaciones de los servicios deben dar respuesta a las necesidades de la población. Hay que ser sensibles al impacto de los cambios de ubicación de ciertos servicios y estos cambios deben hacerse con criterios clínicos.
• La competición debe ser un elemento para mejorar la capacidad de escoger.
• El principio “ninguna decisión que me afecte sin contar conmigo” debe implementarse a lo largo de todo el sistema: no al paternalismo.
• Transparencia sobre el consumo de recursos.
• La formación de los profesionales es clave.
• No interferencias políticas en el día a día del NHS, pero manteniendo la responsabilidad de rendir cuentas a la autoridad sanitaria.
• Reconocer el papel crucial de la gestión.

El desarrollo de los cuatro elementos nucleares puede sintetizarse de esta manera:

1. Elección y competición.

La capacidad de elegir no significa que las persones no deseen que los servicios de proximidad sean seguros y satisfactorios.

La competición debe estimularse. La competición no es una fuerza contraria a la integración. La competición debe regularse para que el sector privado no atienda a los pacientes menos graves y que proporcionan más beneficios y deje la atención más compleja para el sector público.

2. Implicación del paciente y rendición pública de cuentas.

• Integración de la asistencia para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
• Escuchar la voz de los pacientes (especialmente los más vulnerables).
• Rendir cuentas.

Los límites entre la atención sanitaria, social o de salud pública son irrelevantes para los pacientes.

3. Liderazgo clínico.

Implicación multi-profesional. Es imprescindible el desarrollo profesional continuado (Continuing professional development - CPD).

4. Formación.

La rapidez de los cambios puede dificultar la formación de los profesionales. Deben implementarse planes específicos de formación.

The Guardian identifica estos puntos clave de las recomenzaciones:

• Es preciso reconsiderar el ritmo de los cambios propuestos.
• La responsabilidad última es claramente politica, no de los proveedores.
• Deben implicarse todos los profesionales, no únicamente los GP.
• La competición no debe ser una finalidad en sí misma. Debe utilizarse para mejorar la calidad, promover la integración y preservar los derechos de los ciudadanos.
• Dar poder a los ciudadanos para desafiar a las autoridades sanitarias locales si piensan que no tienen capacidad de elegir o los servicios no son de una calidad suficiente.

Pacientes en el congreso (SEPAR, me refiero)

Se está celebrando en Oviedo el 44 Congreso SEPAR con casi 2000 inscritos entre médicos, enfermeras y fisioterapeutas. Se han programado 168 sesiones científicas. Desde una perspectiva optimista, poco más de media docena de estas sesiones tratan temas relacionados con los pacientes. A lo largo del día de hoy he asistido a cuatro sesiones de estas que podríamos considerar dedicadas a pacientes o que cuentan cuentan con la presencia de pacientes. La asistencia ha sido muy escasa (es de destacar la poca presencia de médicos).

Resumo algunas ideas que se han debatido a lo largo del día:

• Los pacientes abogan decididamente por la co-resposabilización en el tratamiento de su enfermedad. La adherencia al tratamiento se identifica como un tema clave.
• Los pacientes valoran muy positivamente las visitas grupales, especialmente si les permite una relación directa y menso asimétrica con sus médicos.
• Los pacientes se reconocen como "expertos" en los aspectos de su enfermedad relacionados con la identificación de necesidades y problemas relacionados con las actividades de la vida diaria.
• Algunos pacientes dudan de los beneficios del contacto telefónico. Pero otros pacientes (especialmente los más jóvenes y con enfermedades minoritarias) lo valoran muy positivamente. El mesaje parece claro: la tecnología debe ser simple, flexibble y adaptable a los pacientes.
• Los pacientes quieren participar cuando se tratan temas relacionados con sus necesidades.
• Las necesidades no son homogéneas en todos los pacientes.
• Los pacientes todavía identifican al médico como único referente, considerantdo el papel de las enfermeras o fisioterapeutas como complementario.
• Paralelamente lso pacientes reconocen el papel de enfermería en los temas de educación para la salud (como en el caso de la diabetes).
• Los pacientes expresan claramente el desconcierto que genera la variabilidad de la práctica clínica.

Se ha hablado mucho de pacientes y poco de cuidadores. Quizás se podría acuñar el térmico cuidacientes para incluir de una manera inseparable a pacientes y cuidadores en todas estas consideraciones sobre la atención centrada en el paciente y la atención a pacientes con enfermedades crónicas y enfermedades minoritarias. Sería una buena práctica incorporar el interés por el cuidador en el marco de la atención al paciente.

El camino es largo, todavía, y no está exento de dificultades.

La manera de investigar cambiará profundamente

La investigación biomética cambiará profundamente (o ya está cambiando). Tres eejemplos.

1. Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) decidieron inicar por su cuenta un estudio sobre los beneficios del litio para frenar la evolución de la enfermedad. El reclutamiento de pacientes se inició en marzo de 2008 y en noviembre de 2008 apareció el informe mostrando que el litio no tenía los efecetos esperados sobre la evolución de la enfermedad. Un estudio multicéntrico (21 centros italianos) observó los mismos resultados que el estudio dirigido por los pacientes y se publicó en 2010!

2. La LAM Foundation a través del estudio Multicenter International Lymphangioleiomyomatosis Efficacy and Safety of Sirolimus trial MILES. La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad poco frecuente (prevalencia: 3-5 casos/1000000 hab) , que afecta a mujeres en la edad media de la vida y se caracteriza por una proliferación desordenada de células de músculo liso en el tejido pulmonar, formando quistes o bullas según la Asociación española de linfangioleiomiomatosis. El estudio MILES mostró que la administración de sirolimus enlentece el deterioro de la función pulmonar en pacientes con linfangioleiomiomatosis   El editorial señala el papel de las fundaciones que agrupan pacientes con enfermedades minoritarias en la promoción de la investigación. Otras enfermedades que cita el Editorial, como la fibrosis quística, la enfermedad de Huntington, la macroglobulinemia de Waldenström, la cistinosis, el riñón poliquístico o la enfermedad de Duchenne podrían beneficiarse de estrategias parecidas.

3. Pfizer promueve un estudio en el que se reclutan pacientes directamente desde la red para analizar los efectos del Tolterodine en el tratamiento de la vejiga hiperactiva: REMOTE Research on Electronic Monitoring of OAB (over active bladder) . Una página web sirve de portal para el reclutamiento de paciente y el seguimiento se hace a través del teléfono móvil. Los pacientes reciben una compensación económica por cada contacto que exige el protocolo, pudiendo llegar a obtener hasta 175$.



Realmente es una nueva dimensión de la investigación basada en la red. Si la red se usa para lo que se usa, tampoco es tan irracional usarla para hacar investigación. Pero a través de la red, la investigación puede hacerse con menos intermediarios (en este caso los investigadores), el paciente decide participar sin intermediarios (antes era su médico quién se lo proponía) y la empresa dirige directamente el estudio (sin necesidad de una institución que lo avale). La descripción quizás es muy superficial. Pero es un cambio muy significativo y, sin necesidad, de emitir juicios de valor, está claro que debemos aprender como funciona este nuevo "dispositivo".

Innovación sin coste

A través de @etorrente accedo a las 10 innovaciones que pueden transformar la medicina, según Harvard Business Review. Estas son las innovaciones:

1. Checklist. A partir de The Checklist Manifiesto de Atul Gawande, comentado en el post del 11 de mayo de 2010.
2. Economía conductual. No tomamos decisiones racionales sistemáticamente. Los médicos tampoco. Los recordatorios o una cierta presión social pueden hacernos cambiar de conducta (mostrar los datos de la estancia media de cada médico puede tener impacto en la reducción de la misma).
3. Portales de pacientes. Queda claro que puede haber problemas de confidencialidad.
4. Cambios en las formas de pago. No hay una forma de pago mágica y al aplicar cualquier forma de pago emergen perversiones.
5. Toma de decisiones basadas en evidencias = soporte tecnológico a la toma de decisiones.
6. Accountable Care Organizations (ACO). Ofrecer recompensas a las organizaciones que mantienen en un buen estado de salud a una población determinada. El objetivo es reducir costes sin alterar la calidad.
7. Visitas virtuales, como el caso de la Virtual Practice del MGH. 
8. Medicina Regenerativa.
9. Cirugía robótica.
10. Terapia genética.

Algunos comentarios se sorprenden por la ausencia de una mención a la historia clínica electrónica (EMR) o de propuestas específicas para mejorar la atención de los pacientes con cáncer o enfermedades crónicas. Las clasificaciones siempre son discutibles, pero esta propuesta de 10 innovaciones es sugerente. Podemos agrupar estas innovaciones en cuatro grandes grupos:

• Relacionadas con la tecnología: la medicina regenerativa, la cirugía robótica o la terapia génica están muy relacionadas con la tecnología (y aparentemente de un coste muy elevado).
• Impacto en la práctica clínica a través de las formas de pago (cambio en las formas de pago y ACO) o del soporte a la toma de decisiones.
• Cambios significativos en el papel del paciente y la relación entre el médico y el paciente: portal del paciente y práctica virtual.
• Innovación sin coste.

A mí me parece especialmente interesante este cuarto grupo: la INNOVACIÓN SIN COSTE. El checklist y la economía conductual no tienen coste (o el coste es insignificante). Nadie puede mantenerse al margen de la innovación con la excusa de la falta de recursos.

El mejor, la media y la excelencia.

Las palabras, a veces, confunden más que iluminan. Si a alguien le preguntas ¿quiere que le opere el mejor cirujano?, es posible que la respuesta sea afirmativa. Pero, ¿qué significa “el mejor” en el ámbito sanitario? El mejor ¿comparado con quién? O, como en las películas de vaqueros: ¿el mejor durante cuánto tiempo? Porqué el bien sabido que siempre llega el día en que te encuentras a un pistolero más rápido que tú.

Creo que aspirar “a ser el mejor” es una fantasía. El problema real es que, las más de las veces, las comparaciones se hacen con la media. Si el objetivo es ser como la media vamos mal. La media tiende a la mediocridad. Por favor, absténgase de parecerse a la media! La media, por definición, también incluye a los más torpes.

La única respuesta aceptable para un profesional es la excelencia. Todos los profesionales, en su trabajo, deberían aspirar a la excelencia. Pero, ¿cómo se define la excelencia en el campo sanitario? No lo sé. Pero quizás puedo sugerir una aproximación.

Malcolm Gladwell, en Outliers (un libro excelente) explica una historia que me sirve para llevar a la práctica el concepto de excelencia (tal como comenté en el post del 8 de septiembre de 2010). Sintetizo la historia: en una universidad americana de élite admiten a un porcentaje de estudiantes afroamericanos. Al final los estudiantes blancos obtienen mejores resultados que los afroamericanos. En un primer análisis se piensa en el fracaso del programa de integración (las diferencias sociales y el bagaje previo de los estudiantes blancos era superior al de los afroamericanos y el proyecto no ha podido compensar estas diferencias). Sin embargo, al analizar la inserción en la vida laboral se vio que los estudiantes afroamericanos se desenvolvían mejor que la media. En definitiva, quizás no consiguieron ser los “mejores” pero su formación fue “suficientemente buena” (good enough) para destacar por encima de la media.

La excelencia podría situarse por encima de la línea que nos permite afirmar que somos “suficientemente buenos”. Hace un par de días, en la V Jornada d’Actualització Pneumològica celebrada en Lleida, resumía estas ideas sirviéndome de una curva sigmoidea.

La excelencia consiste en ser los suficientemente bueno para estar situado por encima de la línea roja, en la parte plana (superior) de la curva. En esta situación, pequeños cambios no se traducen en grandes alteraciones en los resultados. De esta manera no todo la excelencia debe ser “idéntica”. Además, sin necesidad de ser “los mejores”, muchos pueden (podemos) estar por encima de la línea roja.
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