Enfermedades respiratorias minoritarias

El pasado 22 de febrero, la Sociedad española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), organizó el I foro sobre enfermedades respiratorias minoritarias se trató de los problemas relacionados con la hipertensión arterial pulmonar, el déficit de alfa-1-antitripsina, la linfangioleiomiomatosis y la fibrosis quística.

Primera idea: "enfermedades raras" es un término que puede sugerir ideas peyorativas o estigmatizantes. Es mejor substituirlo por el término de enfermedades minoritarias.

En el momento de establecer prioridades se tiende a seleccionar en primer lugar los problemas de gran impacto sanitario, Alguien puede tachar esta actitud de utilitarista, pero, en principio, parece razonable. Así, para el neumólogo, puede ser normal pensar primero en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, la patología del sueño o el asma. Pero surge una pregunta: ¿por qué debe el neumólgo ocuparse, también, de las enfermedades respiratorias minoritarias? .

Estas son mis respuestas (preliminares y provisionales, naturalmente):

• Si no se coupa el neumólogo, ¿quién se va a interesar por las enfermedades respiratorias minoritarias?
• No hay que olvidar el que los pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias tiene derechos equiparables al resto de los ciudadanos. Alguna respuesta habrá que dar a estos problemas, aunque sean minoritarios. Obviamente la respuesta no debe ser idéntica a la que se da a enfermedades más prevalentes.
• Entender los mecanimos fisiopatológicos de las enfermedades minoritarias puede mejorar el conocimiento del funcionamiento del pulmón y establcer paralelismos con otrs procesos más frcuentes (y por lo tanto ayudar a más pacientes).
• El diagnóstico precoz beneficia directamente a los pacientes, pero también hace más eficiente al conjunto del sistema (algunos pacientes refieren que antes de llegar al diagnóstico han visitado hasta cinco médicos distintos, con las correspondientes exploraciones complementarias).

Todos los neumólgos no deben (ni pueden) hacerlo todo. Pero es razonable que en algunos núcleos se estudien las enfermedades respiratorias minoritarias y se dé respuesta adecuada a las necesidades de los pacientes.

A veces se confunde la esperanza con las falsas expectativas

Me ha llamado la atención el titular de una noticia "El falso renacer de Rom". Como un deja vu me viene a la memoria una información de hace unos días sobre Rom Houben, un belga de 46 años que lleva 23 en estado vegetativo como conscuencia de un accidente de tráfico. La noticia que saltó a lo medios de comunicació afirmava que el paciente podía comunicarse a través de lo que se denominaba una "comunicación facilitada" (sic).

Steven Laureys,el nerólogo belga de Rom, acaba de publicar un artículo sobre el tema en el NEJM.

Ahora se ha demostrado que es un fraude. El papel de la logopeda que mueve los dedos del paciente es la clave de la comunicación: si la logopeda no ve la imagen de la pregunta o no ve el teclado, la comunicación falla.

La esperanza es una de los elementos más importantes para hacer frente a la enfermedad. Nadie, y mucho menos un profesional, puede cerrar la puerta a toda esperanza. No puede hacerlo por muchas razones: no lo sabemos todo, hacemos pronósticos en base a estadísticas y, muy a menudo, no nos interesamos por los valores del paciente. La esperanza debe mantenerse incluso utilizando versiones heterodoxas de la fisiología (sin mentir) para dejar alguna puerta abierta aún en los casos aparentemente más claros.

Pero otra cosa muy distinta es crear falsas expectativas. En enfermedades con mal pronóstico es fácil que el paciente y sus familiares traten a agarrarse a un clavo ardiendo. El marcapasos diafragmático en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede ser un buen ejemplo de falsas expectativas. Hace cuatro o cinco años se publicó un artículo sobre los beneficios del marcapasos diafragmático instalado a través de laparoscopia en los pacientes con secció medular. El marcapaso diafragmático es una idea antigua que requería el acceso al nervio frénico a través de una toracotomía. La solución actual parece mucho mejor.

El problema surge cuando se propone este tratamiento para pacientes con ELA. ¿Tiene sentido estimular un músculo enfermo o que indefectiblemente va a enfermar? No. ¿Se evitan otros tratamientos o el paciente está mejor? No. ¿Se somete al paciente a algún riesgo? Si. ¿Está finanaciado por los sistemas públicos? No. Creo que el marcapasos diafragmático en la ELA es una falsa expectativa que puede generar riesgos (y costes) para el paciente con beneficios más que dudosos (o por lo menos, indemostrados hasta la actualidad).

Y como este ejemplo encontraríamos muchos. Y detrás siempre hay profesionales sanitarios con intereses (lícitos), aunque a veces con un entusiasmo desproporcionado, y la presión de la industria (su interés, lícito, es ampliar el mercado de su producto). La mezcla de esta pasión y esta presión no siempre orientan adecuadamente el conocimiento en beneficio del paciente.

Albert J Jovell en el Congreso de los Diputados

.
Albert J Jovell, como presidente del Foro español de pacientes, ha comparecido ante la Subcomisión para el pacto de estado en la Sanidad.

Este es el contenido de la comparecencia.

¿Hay experiencias exitosas (y diseminables) relativas a la atención a pacientes con enfermedades crónicas?

La pregunta no es retórica. No estoy seguro del papel del azar, pero, esta semana he tenido cuatro o cinco conversaciones alrededor de la atención a los pacientes con enfermedades crónicas. El común denominador es la dificultad para identificar estrategias efectivas (y diseminables) para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes. Tenemos a nuestra disposición:

• Un buen marco teórico (que algunos resumen bajo el concepto de atención integrada, pero puede discutirse porque la "integración" va más allá de la atención a enfermos crónicos).
• Hay experiencias piloto tanto en lo referente a organización como a uso de tecnologías de la información y de la comunicación (TIC's)
• El desarrollo del llamado modelo predictivo debería ser útil para identificar a la población diana.

Sin embargo, el clima está más a favor de la idea de que "la nave NO va".

Algunas causas (incompletas) para comprender la situación:

• Se introducen estrategias de mejora de la atención a los pacientes con enfermedades crónicas, pero sin alterar el modelo asistencial: se mantiene la división (gfragmentación) entre hospital y Atención Primaria.
• Uso parcial de las TIC's: se utilizan gadgets, pero no una inmersión en la implementación de diversas tecnologías: comunicación (web, e-mail, teléfono), consulta, acceso a la propia historia, recordatorios....
• No hay formación específica ni en pregrado ni en la formación especializada: el paradigma de las enfermedades agudas sigue predominando.
• La promoción del auto-cuidado es muy limitada y poco atrevida. No hay demasidas experiencias de paciente experto, por ejemplo.

Esto no se acaba aquí... habrá que darle más vueltas.

¿Quién dijo gripe?

Josep Ma Ureta resume perfectamente, en un artículo en El Periódico, la cena que describía en la entrada de ayer.

Medios, Política Sanitaria y Salud Pública: choque de culturas

Ayer asistí a la segunda cena-coloquio Blanquena celebrada en Barcelona y auspiciada por la Fundación SIS (además de la Delegación del Gobierno de la Generalitat en Madrird, la Universitat Oberta de Catalunya i el Consorci del Hospital Clínic de Barcelona). Los ponentes fueron el Dr Antoni Plasencia (Director General de Salut Pública, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya) i el Sr Arturo San Agustín, periodista de El Periódico.

El tema del debate se ha desarrollado a partir de la comunicación en relación con la epidemia de gripe. Algunos apuntes interesantes.

• Desde el punto de vista comunicativo, algunos organismos públicos (OMS, per ejemplo) o la industria farmacéutica, establecen estrategias de comunicación claramente mejorables.
• Hay posiciones de partida que consideran buenos (ONG) y malos (industria) sin discriminar o matizar.
• La comunicación del riesgo es un problema muy subjetivo, más relacionado con los valores que con los argumentos racionales.
• Los medios de comunicación no han generado la alarma: en la primera fase de comunicación, y ante la magnitud de la epidemia (datos iniciales de México), los medios de comunicación se puesieron al servicio de la Administración para transmitir la información generada, sin comentarios.
• Por primera vez, desde un organismo como la OMS, se ha retransmitido en directo la declaración de los diferentes niveles de pandemia (como la CNN en la invasión de Iraq).
• Al hacer balance de la pandemia se critica a algunos gobiernos por comprar vacunas y utilizar muy pocas (en el estado español se compraron vacunas para el 20% de la población, pero en otros países se compraron para el 70-80% e incluso para el 120% de la población). Sin embargo, nadie se queja de haber pagado el seguro del coche y, al final del año, no haber tenido necesidad de utilizarlo.
• Se constata las contradicciones de profesionales de primera línea (especialmente médicos) con las recomendaciones de las autoridades sanitarias.

Quizás se ha atendido poco a las características de una de las fuentes de comunicación muy importante: los profesionales de primera línea. Algunos puntos a considerar en este aspecto:

• Los médicos no tomamos sistemáticamente decisiones racionales. El método hipotético-deductivo, base de la toma de decisiones, es un proceso lento. En la mayor parte de los casos las decisiones se toman en respuesta a patrones: garvedad/no gravedad, riesgo/no riesgo, incertidumbre/soluciones conocidad.
• En las decisiones suele primar más el no provocar pérdidas que ganar algo (que no está muy claro).
• Los médicos no tenemos posiciones homogéneas. En el caso de la gripe hemos podido observar la presencia pública de negacionistas (muchos de ellos pensando en la teoría conspirativa), otros son alarmistas ("necesitaremos triplicar el número de camas de críticos), la mayoría son escépticos y unos pocos ortodoxos.
• Se supone que los médicos tenemos un conocimiento generalizado sobre los problemas asistenciales, pero la especialización ha generado grandes expertos en un tema, pero profundos ignorantes en el resto (especialmente en lo que se refiere a la Salud Pública).

Un comentario final curioso del periodista Josep Ma Ureta: "los periodistas no mienten nunca... porque no tienen tiempo".