Pacientes investigadores

Patientslikeme es una red social de pacientes creada hace un par de años. Los pacientes se identifican y comparten sus experiencias respecto a la enfermedad con otros pacientes. También pueden participar profesionales. En estos momentos están activas comunidades sobre enfermedades neuromusculares, esclerosis lateral amiotrófica, Parkinson, esclerosis mútliple...), fibromialgia, enfermedades relacionadas con el estado de ánimo (ansiedad, depresión, trastorno bipolar...) y SIDA. En la actualidad, más de 23.000 pacientes comparten sus datos. Esta tipo de redes sociales constituye uno de los elementos clave que se identifican como Health 2.0. En definitiva, se las redes sociales acaban constituyendo grandes bases de datos que permiten un tipo de investigación inédito hasta ahora, pero que ya ha interesado a las compañías farmacéuticas.

En el apartado de investigación hay una referencia al litio en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A finales del 2007 había algunos datos que sugerían que el litio podía enlentencer la evolución de la ELA (Fornai publica un artículo en este sentido en febrero de 2008). A partir de estos datos y a través de la plataforma Patientslikeme, Karen Felzer (investigadora californiana en sismologia e hija de un afectado de ELA) y Humberto Macedo (afectado de ELA) ponen en marcha un estudio para ver el efecto del litio en un grupo amplio de pacientes. Se trata de una investigación sin "investigadores profesionales". Una investigación organizada por los propios pacientes. En poco tiempo reclutan a más de 200 participantes, que siguen durante seis meses. En noviembre de 2008 publican los resultados en los que se muestra que el litio no tiene ningún efecto en la evolución de la enfermedad. Los pacientes han realizado un estudio rápido y transparente. Además, da la impresión que es objetivo porqué, en su valoración, no se han dejado llevar por el entusiasmo frente a un nuevo tratamiento en una enfermedad grave como la ELA.

Claude Lenfant afirma que no siempre se aplican los conocimientos disponibles y, además, los conocimientos no se aplican de una manera homogénea en todos los ámbitos. Es fácil plantear dudas sobre si las líneas de investigación responden a las necesidades de los pacientes. Los resultados de las investigaciones, para que sirvan a los pacientes, deben ser fiables y, sobre todo, relevantes. La investigación básica es fundamental, pero la mayor parte de las veces se ocupa de las causas o los mecanismos de la enfermedad (y esta actitud es la que atrae fondos para financiar las investigaciones y facilita la acumulación de méritos y de prestigio). Pero no siempre existe (o no existe de una manera necesaria) una relación entre el incremento del conocimiento de las causas de la enfermedad y la mejora de la atención al paciente. Por este motivo Sir Iain Chalmers sugiere que, para el paciente, una pregunta relevante es: ¿qué tipo de cuidados funcionan (o no funcionan) en la práctica?

La implicación de los pacientes en el diseño de la investigación puede ser una manera de identificar las preguntas relevantes para los propios pacientes y para los cuidadores. Además, la participación del paciente ayuda al investigador a comprender los valores del que sufre la enfermedad, más allá del simple análisis de las evidencias. En las enfermedades mentales o en las enfermedades crónicas la “pericia” del paciente y la del profesional deben complementarse.

Simulación frente a "See one, do one, teach one"

El aprendizaje de la Medicina se ha realizado utilizando diversas estrategias. Se describen tres métodos clásicos: "viendo al sabio en el escenario", las lecciones magistrales (al cabo de una semana se recuerda menos del 3%), "rodeado de sabios" (muy a menudo se asiste como un simple espectador pasivo) o el "aprendizaje por humiliación" (el clásico pase de visita multitudinario siguiendo al "jefe"). Durante muchos años la formación postgraduada ha compartido rasgos de alguna de estos métodos. Durante mi formación como residente (1979-1984) nunca tuve un tutor formal, nunca me senté con alguien que asumiera el rol de mentor, nunca fui evaluado. Aprendí viendo a otros médicos (el azar me llevó a encontrar compañías ejemplares), estudiando (de una manera desordenada) y tratando de "ver" el mayor número de pacientes posible.


Este método de aprendizaje era el clásico aprendizaje entre iguales (o casi iguales), con el lema: "see one, do one, teach one" (mira una vez como se hace, hazlo y luego enséñalo). Este esquema tiene un punto débil: el aprendizaje se hace sobre personas. Se habla poco del impacto del aprendizaje (necesario) sobre los pacientes: incomodidades innecesarias, repeticiones tediosas y molestas y, también, resultados clínicos peores de los esperados (o peores de los que se obtendrían si al paciente le hubiera tratado un médico más experimentado) . Atul Gawande describe maravillosamente esta situación en su libro Complicaciones. Algunas "ideas fuerza" de Gawande:

• ...hacer frente al dilema entre ofrecer a los pacientes la mejor atención posible y proporcionar experiencia a los noveles.


• La perfección sin práctica no es fácil de conseguir.


• Pedir ayuda, al final, puede convertirse en un dilema ético. La formación del residente debe buscar un equilibrio entre la protección paternalista, el aislamiento y la supervisión.


• La curva de aprendizaje no se puede eludir, pero puede minimizarse su impacto (aprendizaje formal, simulaciones o haciéndose acompañar por expertos al iniciar una nueva técnica).

...y muchas más ideas. Un libro que merece la pena leer.

En este contexto surge una palabra clave: simulación. El Center for Medical Simulation (MSR) de Israel es uno de los núcleos más activos en el campo de la simulación.

La educación médica basada en la simulación es un campo en crecimiento en el ámbito de la educación de los profesionales sanitarios. La simulación contiene diversos elementos a tener en cuenta:

• Acepta el error como parte del proceso de aprendizaje y sistematiza la manera de aprender del error.
• Es una aproximación transversal: tiene que ver con la toma de decisiones, con la seguridad clínica, con la organización del proceso asistencial, con la intervención de equipos multidisciplinarios...
• La simulación responde al imperativo ético de ofrecer un atención eficiente y segura fundada en el conocimiento y en la experencia.

La simulación ha entrado por la puerta trasera del gran edificio de la educación médica. Todos sabíamos que los cirujanos (algunos cirujanos) se entrenaban con animales en el estabulario. Pero poca cosa más. Jorge Wagensberg , en su libro Si la naturaleza es la respuesta ¿cuál será la pregunta? sostiene que la simulación es una tercera aproximación a la realidad que no es ni teoría ni experimento:

Aforismo 270: La simulación ¿es un sustituto de la teoría o un sucedáneo del experimento?

La observación, el experimento.... y la simulación. No se substituyen, se complementan.

Apuntes desde Lyon

Un viaje fugaz a Lyon me permiten dos apuntes.

He visitado la Association Lyonnaise de Logistique Posthospitalière (ALLP) que es la denominación actual de la Association de la Region de Lyon pour la Lutte contre la Poliomyélite, creada en 1954 por el profesor P. Sédillan para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con polio.

Con el paso de los años las organizaciones deben adaptarse. Sin perder su objetivo original l'ALLP es un importante suministrador no lucrativo de terapias domiciliarias (oxigeno, ventilación, CPAP, nutrición, etc...) y a la vez es un centro de formación de cuidadores.

Además, si aprovechas el tiempo, los viajes te permiten leer. He acabado de leer el último libro de José Antonio Marina, La pasión del poder, publicado por Anagrama.

Marina cita a Marvin E. SHAW (psicólogo que ha estudiado la dinámica de grupos) para referirse a una figura que representa una forma de dominación: el capataz (una parte muy importante de mi familia ha trabajado, duramente, en fábricas textiles y era bien conocida una figura equivalente: l'encarregat -el encargado-). El capataz (l'encarregat) cree que tiene poder sobre sus subordinados porque controla elementos de refuerzo (p. 79). En el hospital existen figuras con "poder" (que supuestamente ejerzen el liderazgo) con características extrapolables. Los elementos de refuerzo son:

• el salario (la figura equivalente en el hospital puede decidir los incentivos -migajas-)
• el horario laboral (en algunos casos he visto en el hospital una obsesión enfermiza por firmar las vacaciones)
• la promoción (o es que nadie ha sido testigo de alguna trifulca en la adjudicación de plazas)

Interesante: la adaptación y el proceso de cambio (ALLP) y a cualquier manera de dirigir le llaman "liderazgo".

¡Respetad al disidente!

¿Por qué comentemos errores en las práctica clínica cotidiana? Esta pregunta llena (y llenará) páginas y páginas de debates y estudios. James Reason (en su libro Human error) explica muy bien que la capacidad cognitiva humana se basa en la extraordinaria habilidad para simplificar procesos complejos. No hace falta entenderlo "todo" de una manera consciente para poder comprender. En este contexto no cuesta aceptar que los mecanismos del error no son muy distintos que los que conducen al conocimiento.

Aunque nos asusta el error activo (en el que las consecuencias se aprecian inmediatamente) lo que afecta profundamente las organizaciones es el error latente (los efectos del error latente permanecen sin expresarse hasta que se da una combinación de factores que lo hace evidente). El error latente se relaciona más con el tipo de organización y con la manera que de trabajar en equipo que con los conocimientos. En este punto podríamos reformular la pregunta inicial en este sentido: ¿Por qué las personas racionales toman (o tomamos) decisiones irracionales?



SWAY, el libro de Ori y Rom Brafman, es una respuesta a esta pregunta. El subtítulo es muy explícito: "La fuerza irresistible de la conducta irracional". Los autores afirman que nuestra decisiones están influidas por múltiples interferencias psicológicas que no son evidentes. Algunos de los puntos que señalan los autores con interferencias a las decisiones racionales son:

• Reacción exagerada ante la posibilidad de una pérdida (preocupa más la posibilidad de perder algo que tenemos que la oportunidad de ganar).


• Tendencia a la rutina (a seguir el camino por el que transitamos).


• Sesgos diagnósticos al poner "etiquetas" a partir de opiniones iniciales (basadas más en valores percibidos que en datos objetivos).


• Dar más importancia al procedimiento que a los resultados.


• Poca comprensión del papel que juegan los incentivos (o los intrumentos motivadores).

En los equipos de trabajo cada individuo juega un papel (o algunos papeles) que configuran la dinámica del grupo. Uno de los papeles clave es el del disidente. Muchos errores se deben a la dinámica del trebajo en equipo (p. 163) y al hecho de no identificar claramente el papel de cada miembro del equipo.

A partir del accidente aéreo de Tenerife (27 de marzo de 1977) se establecieron protocolos para enseñar a "bloquear" a los comandantes de los aviones: Crew Resource Management (CRM). El CRM define claramente el papel del "disidente" o del "bloquedador". El objetivo es aumentar la seguridad. Mediante la promoción de estas habilidades se mantiene el rol del capitán como responsable del avión, pero deja de ser "dios". Este es un cambio muy profundo en la manera de entender el trabajo en equipo.

Ori y Rom Brafman sostienen que tenemos tendencia a sucumbir al sesgo de diagnóstico a través de la "teoría de la construcción personal"(Franz Epting ): cometemos errores diagnósticos cuando nuestro campo de visión del problema es demasiado estrecho y manejamos una interpretación única de una situación o de una persona. Sistematizar la manera como se incorpora una visión disitinta del problema es crucial. ¡Es muy útil respetar al disidente!

Temas recurrentes: atención domiciliaria

La atención domiciliaria es un tema recurrente al hablar de innovación en la atención sanitaria o al buscar alternativas a la prestación de servicios. La oficina de la Región Europea de la OMS acaba de publicar un informe muy interesante sobre la atención domiciliaria en Europa.



Según este informe, en el estado español, las inversiones en atención domiciliaria, en relación con el producto interior bruto, son muy bajas comparado con las que hacen otros países europeos. Estas diferencias se refieren tanto a la atención domiciliaria (y al soporte a cuidadores informales) -color morado en el gráfico de barras - como a las prestaciones en centros socio-sanitarios (hospice) -color azul en el gráfico de barras-.


Las alternativas a la hospitalización se sustentan en argumentos clínicos (además de los argumentos relacionados con la eficiencia y la optimización de recursos). La hospitalizacíón entraña riesgos e inconvenientes, especialmente para los pacientes de más edad:

• Encamamiento e inactividad física.
• Aislamiento social (desorientación)
• Más tratamientos farmacológicos que en el domicilio.

La atención domiciliaria es una alternativa a la hospitalización (pero no la única alternativa). El el documento de la OMS se relacionan algunos retos futuros de la atención domiciliaria que son muy interesantes:

• Dar respuesta a las necesidades de la población adecuada, en el tiempo adecuado y con los medios adecuados.

El interés por la atención domiciliaria (especialmente en el caso de la atención domiciliaria de pacientes muy graves) siempre se plantea la cuestión de si se hace mucho para muy pocos. En el informe de la OMS se insiste en la "medida adecuada".

Atención domiciliaria

• Valorar necesidades.
• Integración de servicios.
• Habilidades de gestión adecuadas, tanto de los profesionales sanitarios como del ámbito social.
• Punto único de información para dar información y soporte a los pacientes en lo que hace referencia a la valoración de necesidades.

Finanaciación de la atención domiciliaria.

Integrar las diferentes fuentes de financiación.

Entrenamiento de profesionales, especialmente para el tranajo en equipos multidisciplinarios.

Roles y responsabilidades en la atención domiciliaria.

• Políticas y prioridades (Departamento de Salud)
• Ubicación de recursos (Servicio Nacional de Salud)
• Implicación de los gobiernos locales en la implementación de los proyectos.

E-HealthCat

E-HealthCat es una iniciativa que ha nacido a partir de las inquietudes de personas de formación muy diversa, pero con el interés común de profundizar en la intersección de tres mundos: la tecnología de la información, la salud y la educación.

• Cada vez hay más gadgets relacionados con las nuevas tecnologías, pero la manera de trabajar de los profesionales sanitarios no ha cambiado significativamente (todavía).
• Más del 90% de los médicos se conectan a Internet, pero pocos lo utilizan en su relación cotidiana con los pacientes.

Muchas preguntas.

Pronto habrá más noticias.

Sistemas de información compartidos

Uno de los elementos clave en el desarrollo de la atención integrada es un sistema de información completo (con toda la información del paciente), compartido, usable y accesible desde todos los dispositivos asistenciales. En muchas ocasiones los sistemas de información son más una barrera que instrumento facilitador. Tino Martí (Institut d’Estudis de la Salut) insiste en el hecho que la complejidad de la atención sanitaria (especialmente cuando hay múltiples proveedores) hace muy difícil el trabajo con un sistema de información único. Por lo tanto los sistema de información compartidos son los que permiten la atención integrada, mantienen la interoperabilidad y respetan la autonomía organizativa de cada institución.

Un buen sistema de información, además de mejorar la atención al paciente, permite mejorar la comunicación entre profesionales, compartir información y promover la cooperación en el proceso de toma de decisiones.

Algunos de los aspectos que debe considerar el sistema de información son los siguientes:

• El punto de partida es la identificación de la población.


• La base del sistema de información es un “repositorio” de información:
  Informes de alta
  Prescripción
  Imágenes
  Programación de visitas.


• La firma digital es imprescindible para garantizar la “trazabilidad” (identificación de todos los profesionales que han accedido a la información).


• La conexión debe ser en tiempo real.


• El funcionamiento debe ser muy intuitivo, de manera que los requerimientos de formación de los usuarios sean mínimos.


• El desarrollo de un buen sistema de información debe hacerse de una manera progresiva.
  

Estas ideas son las que fundamentan un buen ejemplo de sistema de información compartido que facilita la atención integrada: la “Plataforma del Consorci Hospitalari del Maresme” que se desarrolla en el marco de un modelo capitativo. El responsable es el Dr. Luis García Eroles (lgarciaer@csdm.cat) que puede ampliar esta información.

Sin bata, sin mangas y sin corbata

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Observar la realidad desde puntos de vista distintos siempre es útil. He asistido a una reunión con miembros del equipo directivo del Salford Royal NHS Foundation Trust. Este hospital del área metropolitana de Manchester es uno de los que muetra una mejora cualitativa más importante de Inglaterra. El equipo directivo, en los útlimos años, se ha propuesto conseguir un cambio profundo en la manera de funcionar.

Dos elementos que han contribuido a la mejora de la calidad.
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1. No hay instrumentos mejores que el compromiso de los profesionales.
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Se discuten diversas estrategias para mejorar la calidad. Muchas de estas estrategias pretenden estimular la motivación de los profesionales: incentivos económicos, reconocimiento, penalizaciones, etc... La calidad mejora, al margen de los incentivos, si los profesionales se comprometen e intentan superarse cuando las cosas salen mal. La indiferencia es el peor enemigo de las estrategias de mejora de la calidad.
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2. A veces las soluciones simples funcionan.
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Se discute mucho sobre la mejor estrategia para prevenir las infecciones: lavado de manos, solución hidroalcohólica, aislamiento...

En Salford la recomendación inicial es simple: evitar las batas blancas, todos en manga corta y los hombres sin corbata.
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Demasiadas veces complicamos las cosas y olvidamos soluciones simples (y de un coste económico irrelevante).
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Urgencias: el núcleo y la periferia del problema.

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En el curso de liderazgo y gestión clínica que impulsa el Institut Català de la Salut (ICS) a través de la Fundació Josep Laporte y del Institut d’Estudis de la Salut (IES) se ha debatido sobre la organización de la atención urgente. El Dr Xavier Corbella (Director Gerente del Hospital Universitari de Bellvitge –HUB- y Gerente territorial de la región Metropolitana-sud) y el Dr Fernando Marín (de la Direcció d’Afers Assistencials del ICS), han presentado la visión del hospital y de la atención primaria respectivamente.


De sus intervenciones, y de las intervenciones de los participantes en el curso, surgen diversas cuestiones. La atención urgente es un tema que suscita debates apasionados. ¿Por qué no se diseminan las experiencias de éxito de algunos hospitales, como el HUB? ¿Por qué a pesar de la implantación de alternativas a las urgencias hospitalarias se detecta una escasa reducción en el número de casos atendidos? ¿Por qué los pacientes acuden al servicio de urgencias hospitalario en un horario en el todos los dispositivos asistenciales están abiertos, en horario comercial (bussiness hours) como dicen algunos? En fin, muchas preguntas.

Sin embargo, de las intervenciones de los ponentes surge un elemento muy interesante. Es preciso identificar el punto clave del problema, el núcleo. Muy a menudo nos entretenemos en la periferia de los problemas y obviamos el núcleo. Podemos discutir la importancia de la profesionalización de las urgencias (con el largo e interminable debate sobre la especialidad de urgencias "urgenciólogos o emergenciológos"), la centralización de las camas, la labor de filtro de la atención primaria (gatekeeper), los programas de atención domiciliaria, los pre-avisos de alta, la programación quirúrgica adapatada a la gravedad y a la disponibilidad de camas...

Todo es muy importante, pero según los ponentes hay dos elementos clave: la reducción de la estancia media en el hospital y la reducción del tiempo de espera para las visitas espontáneas en atención primaria. Resolver la periferia del problema es necesario, dedicar esfuerzos para resolver el núcleo del problema es imprescindible.
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A partir de Pascal.

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El filósofo Blaise Pascal (1623-1662) identificaba tres órdenes: el de los cuerpos, el del espíritu y el de la bondad (o de la caridad, como él le denominaba). Pascal sostenía que un orden se caracteriza por ser un conjunto homogéneo y autónomo de ideas y acciones, regido por unas leyes propias, de las que se derivan la independencia de otros órdenes.

Al margen de las características de cada orden, lo que me parece más interesante es el concepto de la existencia de una lógica interna en cada uno de los órdenes. Y que las lógicas internas de un orden no ayudan a explicar el otro y que no pueden mezclarse.

André Comte-Sponville, en un libro muy interesante titulado Le capitalisme est-il moral?, hace un paralelismo de los órdenes de Pascal hablando de el orden económico-técnico-científico, el orden jurídico-político, el orden moral (y le añade un cuarto orden, el orden del amor, que se refiere a una distinción semántica entre moral y ética, y lo relaciona con la generosidad o el altruismo). Desde un punto de vista práctico nos movemos entre los tres primeros órdenes: la ciencia, la legalidad y la moral. Así, la vida es un fenómeno biológico, la ley nos dice, por ejemplo, si el aborto es legal o ilegal, y la moral sanciona la bondad o la maldad del aborto. El fenómeno biológico no puede explicarse desde la moral o desde la ley. Y, además, lo legal no tiene porque ser considerado bueno por todo el mundo (ninguna mujer está obligada a abortar). Es muy frecuente que con la lógica interna de un orden se intente explicar otro. La ley o la moral no pueden explicar la biología.

Los problemas de la sanidad o la subversión de los órdenes.

Esta larga introducción viene a propósito de un curso de liderazgo y gestión clínica que impulsa el Institut Català de la Salut a través de la Fundació Josep Laporte y del Institut d’Estudis de la Salut.
En este tipo de cursos los debates y las discusiones son más ricos que muchas de las presentaciones (o, sin desmerecer a los ponentes, podríamos decir que la riqueza del curso dependen en gran parte de los alumnos).
Es muy frecuente que los alumnos analicen los problemas de la sanidad (diagnóstico) y propongan sus soluciones (tratamiento). La mayor parte de las veces ellos, los alumnos, son las víctimas del problema y la solución siempre, (siempre de una manera persistente y sistemática), siempre está en las acciones que deben realizar otros.
Si tuviera que hablar de órdenes en el sistema sanitario, identificaría tres:

• el orden de la vida cotidiana,
• el orden de las organizaciones,
• el orden de la política.

Ante problemas de la vida cotidiana, los clínicos (los alumnos) siempre atribuyen las soluciones a las acciones de la organización o de la política. Es obvio que si la organización o la política fueran distintas el problema en cuestión podría tener unas connotaciones distintas, pero no de una manera necesaria. El resultado final de este tipo de discusiones suele ser el monólogo y la parálisis intelectual. Cuando la solución siempre está en otro no podemos hacer nada.

A lo largo del curso no es infrecuente apelar a la “dirección” como fuente de la solución de los problema. Un caso extremo (pero real) es el de alguien que apela a investigar la financiación de los partidos políticos para resolver el déficit económico de la sanidad. Quizás podría ser más útil llegar a la fuente del problema y culpabilizar a Bush de todo el mal (me refiero a más “útil” en el sentido que esta afirmación englobaría todo el mal). A pesar de lo sensato de la propuesta, es poco probable que se aprecie cambio alguno en la sanidad local con el cambio de presidente. Y en este caso, a Bush no le ha cambiado nadie más que el ordenamiento jurídico americano. Cuanto más alejada está la solución más débil es el impacto del cambio (o por lo menos el impacto inmediato del cambio). Cuanto más lejos está la solución es menos probable que el cambio se ajuste a las necesidades locales.
Los problemas del orden de la vida cotidiana (los que afectan a los clínicos) deberían resolverse sin apelar sistemáticamente a los otros órdenes. En ocasiones debatimos problemas de otros órdenes (que son irresolubles) para no tener que ocuparnos de los de nuestro orden (que nos incomoda tener que resolver). Es decir, nos preocupa más discutir las obras que se hacen en nuestro hospital que la poca puntualidad en el inicio de la consulta o la corrección de un indicador que denota mala calidad.

Albert Jovell, en una clase del mismo curso habla de algo parecido a los órdenes. Dice Albert Jovell que en las organizaciones sanitarias cabe distinguir tres niveles en los que se toman decisiones: el nivel de la relación médico-paciente, el nivel de centro sanitario y el nivel de gobierno. En la relación médico-paciente, el objetivo es la calidad. A nivel de centro lo que preocupa es el uso eficiente de los recursos y al gobierno le preocupa la equidad. Es una perspectiva equivalente a la de los órdenes. Es muy difícil exigir que se comprendan decisiones distintas a las del propio orden. Así, no es fácil exigir al clínico que piense en la equidad, ni al político o al director de centro que piense en la calidad sin tener en cuenta la eficiencia o la equidad.
Albert Jovell, muy acertadamente, pone de manifiesto que cuando un clínico se dedica a actividades de gestión sus compañeros le reprochan que ha cambiado de bando. Lo que ha ocurrido es que ha cambiado de punto de vista, por lo que el criterio básico se ha desplazado de la calidad a la eficiencia. Seguramente no podemos exigir que desde un nivel se mantengan los valores de otro, pero, lo que si debería ser exigible es la comprensión de los valores distintos que entraña cada perspectiva.

En defnitiva, se trata que desde el conocimiento de nuestro "orden" tratemos de comprender el de los otros.

Ideas fuerza

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En muchas ocasiones las ideas aparentemente simples son las más útiles. "Circule por la derecha" (o por la izquierda en el Reino Unido) es muy simple, pero extraordinariamente útil. Ante la duda: "circule por la izquierda" (en el Reino Unido, claro). He aquí algunas reflexiones desde Murcia.

He asistido a las IX jornadas de la Fundación Signo, en Murcia, del 5-7 de noviembre de 2008. Ha sido como un visto y no visto. He participado en una mesa sobre telemonitorización de los pacientes con enfermedades crónicas. Interesante. Un montón de proyectos piloto con resultados positivos que no se llevan a la práctica. Es un motivo para la reflexíón. Creo que los clínicos entusiastas que plantean (planteamos) estos problemas a los gerentes no lo hacemos adecuadamente. Simpre hablamos de "más para hacer más", pero no hablamos del núcleo del negocio en tiempos de crisis: "¿podemos hacer más con algo menos?", "si renunciamos a algo (camas, cubrir una vacante...), añadiendo tecnología, ¿podremos hacer algo más?".


Rafael Bengoa, director del Observatorio Kroniker, ha sintetizado las estrategias de gestión de las enfermedades crónicas de una manera excelente. La conclusión más sugestiva: la división entre atención primaria y atención hospitalaria, además de "antigua", es inoperante.


He asisitido también a una charla del doctor Vicenç Thomàs i Mulet, Conseller de Salitat i Consum del gobierno de las Illes Balears. Ha hecho una exposición sobre los problemas generales de la sanidad en nuestro país. Tres ideas fuerza:

1. Los médicos deben asumir el liderazgo clínico de la micro-organización.

2. Es preciso reclutar profesionales no médicos para realizar labores directivas. No tiene sentido que muchos médicos dejen la práctica clínica cuando tenemos déficits de profesionales.

3. Es preciso separar la gestión de la política. Los cargos intermedios deben tener continuidad y basar su continuidad en los proyectos y en los resultados, no en las circunstancias políticas.

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Yes, we can

Ha ganado Obama. Me alegro mucho. En el programa electoral de Obama hay algunos temas clave relacionados con la sanidad:

• Historia electrónica (y acceso electrónico a la información médica)
• Programas de gestión de las enfermedades crónicas (disease management), con un émfasis especial en la coordinación y la atención integrada.
• Seguridad clínica.
• Estudios comparativos de la efectividad.
• Corregir las desigualdades en la atención sanitaria.
• Interés por los derechos de los pacientes.

No está nada mal para empezar.

También merece la pena leer el artículo de Albert Jovell que publicó El País el 4 de noviembre.

Atención al paciente

En todos los hospitales existe el servicio de "atención al paciente" (o más genéricamente al "ciudadano"). Sin embargo, lo que deberíamos plantearnos seriamente es la manera como, en la pràctica, atendemos al paciente. Leo esta noticia en el periódico. He borrado el nombre del hospital y del servicio porque este no es el tema (además, recordando la frase bíblica: "si alguién está limpio de culpa que tire la primera piedra"). En resumen la noticia trata de dos temas por los que parece que no tenemos el más mínimo interés: las anulaciones de visitas (y las reprogramaciones) y las respuestas telefónicas.

No deja de sorprenderme la facilidad con la que anulamos una visita programada. Muchas veces se anulan visitas sin conocer al paciente (ni las circunstancias de la visita). Y se hacen un par de cosas peores: no se dan opciones (por ejemplo que le visite el mismo día otro médico) y se reprograman las visitas poniendo al paciente a la cola ("en el primer hueco de la programación", que puede ser meses más tarde). Una visita, a veces, requiere una organización personal (trabajo) o familiar considerable y anular la visita, además de ofrecer una sensación de poca seriedad, es un contratiempo inesperado e innecesario.

Luego viene el calvario de las explicaciones telefónicas. El cúmulo de ambigüedades puede llegar a ser irritante.

La solución: proponerse como objetivo fundamental no desprogramar "nunca" una visita. Y si hay que hacerlo que sea por causas justificadas y ofreciendo alternativas. "Atención al paciente" no es un elemento estructural u organizativo del hospital. "Atención al paciente" es una actitud. Una actitud de respecto y, muy especialmente, una actitud de respeto hacia el tiempo del paciente.

Alfons Cornella, el creador de Infonomia, en su libro Futuro Presente, señala repetidamente que el tiempo es el verdadero recurso escaso. Si a la pérdida de tiempo además le sumamos la incertidumbre tenemos una combinación de una elevada toxicidad.

Algunas propuestas innovadoras sugieren que la "Atención al paciente" debería ocupar un lugar en el organigrama equiparable a las Direcciones más operativas y estar en los puntos de decisión claves del centro. En definitiva, la "atención al paciente" en demasiados casos es todavía una asignatura pendiente. El NHS ha abordado el tema de la atención al paciente de un manera decidida a través del Patient Advice & Liaison Service (PALS). Las oportunidades de mejora existen.

Crisis e incertidumbre

El espíritu del blog está en las preguntas más que en las respuestas. Jorge Wagensberg lo explica de maravilla.

Francesc Moreu ha publicado un artículo en Diario Médico, que, como siempre, es imposible que te deje indiferente. Es lúcido y pragmático ver la crisis como una oportunidad de cambio. Hay que replantear muchas cosas. En el artículo Moreu afirma:

"Por ahora es irrelevante que para ello se utilicen mecanismos de copago o de reembolso, o se acuda al modelo holandés, que divide la póliza de atención sanitaria en una básica asegurada por el sector público y otra complementaria obligatoria a suscribir en el sector privado. "

Ahora parece claro que la provisión del servicio sanitario puede hacerse desde dispositivos públicos, desde dispositivos privados no lucrativos o, directamente, desde dispositivos privados (finnaciados por el sistema público). Pero, ¿realmente es irrelevante separa el aseguramiento, una parte público y una parte privado? Creo que, en este caso, las comparaciones con holanda no son significativas. Es sólo una pregunta.

Apomediación

La rutina es un inconveniente si se quiere estar pendiente de los cambios en la realidad. Los neologismos, la polisemia y las palabras que describen ideas abstractas pueden pasar desapercibidas al dejarse llevar por la costumbre. En cambio, rastrear palabras o conceptos nuevos o inéditos para nosotros, constituyen pistas de un valor incalculable para detectar la innovación. Se trata de una tarea que requiere perseverancia y atención. Es más fácil dejar de prestar atención a lo desconocido y persistir en el marco del discurso habitual. Pero el conocimiento siempre surge del asombro, de la sorpresa. Por lo tanto, es importante hacer frente al desconcierto y no evitarlo.

Apomediación es una de esas palabras que ayudan a rastrear la innovación. Gunther Eysenbach elabora el término en un reciente editorial del Journal of Medical Internet Research y considera que es uno de los cinco elementos que definen el concepto de Medicina 2.0: redes sociales, participación, apomediación, colaboración y transparencia.

En el contexto web 2.0 (y por tanto, en el contexto “salud 2.0”) la mediación también adopta una perspectiva distinta. En la tabla siguiente se resumen los conceptos de “intermediario” y “apomediario”

Intermediario.

• Del latín la preposición “inter” significa “entre”
• La información la recibe un agente y luego la traspasa
• Pre -requisito para llegar a la información de calidad
• Función de filtro unidireccional

Apomediario.

• En griego el prefijo “apo” significa “fuera, lejos de”
• Los agentes que tienen la información se mantienen “a la espera”
• No son un pre-requisito para obtener información.
• Es una alternativa a la intermediación no un substituto.

Sin saber el significado de la palabra en cuestión, no hace falta ser muy perspicaz para captar que los pacientes utilizan cada vez más diversas fuentes de información (y algunas fuentes son muy fiables): asociaciones de pacientes, Internet, foros de discusión, medios de comunicación... La apomediación nos indica que una parte de la información (y, por lo tanto, de la intermediación) no fluye a través de la corriente principal de los dispositivos sanitarios convencionales. Google quizás es el instrumento de apomediación más importante.

El concepto de apomediación también nos sugiere que los dispositivos sanitarios deben poner “a disposición” de los pacientes diversas alternativas de información o de acceso, para dar respuesta a necesidades muy diversas.

Pero el concepto de “apomediación” puede tener más calado. En el ámbito de la salud el papel del intermediario suele reservarse al médico de cabecera (el gatekeeper del sistema sanitario). Esta idea del gatekeeper cuesta de sostener en nuestro medio cuando, por ejemplo, el 80% de los pacientes acuden al servicio de urgencias por iniciativa propia. El concepto de apomediación todavía puede interferir más en este papel de gatekeeper porqué la idea de tener recursos “a disposición” facilita la capacidad de elección del paciente.

Es interesante consultar los resúmenes del congreso sobre Medicina 2.0 celebrado recientemente en Toronto.

La última lección

Randy Pausch (1960-2008) era profesor de informática en la Carnegie Mellon University, cerca de Pittsburgh (Pensilvania). Diagnosticado de un cáncer de páncreas tiene la oportunidad, unos meses antes de morir, de dictar una lección en su Universidad (la última lección) en la que intenta recopilar sus sueños infantiles y de que manera él ha conseguido hacerlos realidad. El web de Pausch se puede ver el video de la conferencia.

El libro La última lección / L'última lliçó refleja la posición de un científico ante una noticia dura: con el diagnóstico de cáncer de páncreas, tras la recaída y la ineficacia del tratamiento, aparecen metástasis hepáticas y el pronóstico es de meses.

En la solapa hay una frase que define la manera de abordar los problemas por parte de Pausch:

"No podemos cambiar las cartas que se nos reparten, pero podemos decidir como jugar la partida"

La enfermedad desde un punto de vista del paciente que, quizás, en nuestro medio es poco habitual. La naturalidad con la que se abordan situaciones graves y el pragmatismo en las decisiones no están exentos de sensibilidad. En el libro habla de educación, de la formación personal, de valores... y apunta algunos elementos interesantes del liderazgo: marcar objetivos y el ritmo para conseguirlos (idea / acción) y alimentar el estado de ánimo del equipo (p. 58)

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"La suerte es el punto de intersección entre la preparación y la oportunidad" (p. 133)

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RISAI

Esta tarde se ha presentado la revista electrónica RISAI Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada. En el comité editorial hay personas competentes: Tino Martí, Ramon Morera, Joan Gené, Joan Carles Contel.... Me parece que merece la pena prestarle atención (especialmente si abren el angular e incorporan profesionales de la atención especializada).

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En la presentación ha intervenido la señora Sophia Schlette, responsable del Health Policy Monitor. El Health Policy Monitor coordina una red internacional de centros dedicados al estudio de las reformas y las políticas sanitarias, esponsorizado por Bertelsmann Stiftung desde el 2002, y asociado con el European Observatory on Health Systems and Policies (este organismo promueve decisiones sanitarias basadas en la evidencia y es fruto de la colaboración de la OMS y diversos gobiernos europeos). Según Schlette, al comparar los distintos sistemas sanitarios es fácil hacerlo desde la perspectiva de la gestión o de la governanza, pero es mucho más difícil hacerlo desde la perspectiva de los valores (Richard Saltman). Los cambios en los sistemas saniatarios han seguido un proceso (David Cutler, 2002) iniciado por el interés por el acceso, seguido por el control centralizado de costes para pasar a un mercado descentralizado basado en incentivos. Tras un largo período de actuación del mercado quizás volverá a necesitarse una re-regulación (la teoría del boomerang, del economista Toni Ashton).

La presentación se ha hecho en el Hotel Casa Fuster, un edificio modernista de Lluis Domènech i Muntaner, construido entre 1908 y 1911. Doble aliciente.

El 27 no se puede visitar.

Hace un par de años pedí que se programara una visita de un paciente para el 27 de diciembre. Rápidamente el administrativo me comunicó que el 27 no se podía visitar. De una manera amable, al principio, le dije que ese día trabajaba y que era el mejor día para el paciente. El administrativo insistió en que el 27 no se puede visitar y que programaba la cita para el 9 de enero (primer día en el que el ordenador le ofrecía la posibilidad de programar). Parecía un diálogo de besugos. Hasta que al final, dije: basta!

El problema era que por órdenes de dirección se había cerrado la consulta externa unos días determinados para hacer trabajos de mantenimiento (o simplemente porqué eran las fiestas navideñas). El administrativo cumplía las órdenes de una manera estricta. Los médicos no visitan unos días determinados.

Dediqué un par de minutos a explicarle que mi punto de vista era algo distinto. Los médicos visitan cuando hay pacientes que lo necesitan. Para el paciente el 27 era un día apropiado para visitarse y había un médico dispuesto a hacerlo. ¿Quién puede alterar esta coincidencia de intereses? Nadie.

El administratvio, en todo caso, debería expresar los posibles problemas derivados de programar una visita en un día "inhábil". Pero esto es otro tema. La historia puede pedirse dos o tres días antes y la visita puede realizarse dignamente en múltiples lugares del hospital.

Esta anécdota lleva a un punto crucial en la participación de los profesionales en las organizaciones sanitarias: la sensación de falta de control sobre sus propias actividades. No me refiero al deseo de organizarse arbitrariamente y sin rendir cuentas. Me refiero a la interferencia de la "organización" sobre la planificación y el desarrollo del trabajo cotidiano sin dar posibilidad de propuestas alternativas.


El profesor de economía Tyler Cowen, en el libro "Descubre al economista que llevas dentro" (publicado por Planeta y Columna Edicions SA) afirma que "Todo el mundo tiene la necesidad de saber que tiene el control de algo" (p. 45).

Un elemento esencial de la "sensación de control" es la capacidad de gestionar tu propio tiempo y de saber valorar el impacto de "tu tiempo" sobre el tiempo de los demás.

Visité al paciente el día 27.
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