Pacientes en el congreso (SEPAR, me refiero)

Se está celebrando en Oviedo el 44 Congreso SEPAR con casi 2000 inscritos entre médicos, enfermeras y fisioterapeutas. Se han programado 168 sesiones científicas. Desde una perspectiva optimista, poco más de media docena de estas sesiones tratan temas relacionados con los pacientes. A lo largo del día de hoy he asistido a cuatro sesiones de estas que podríamos considerar dedicadas a pacientes o que cuentan cuentan con la presencia de pacientes. La asistencia ha sido muy escasa (es de destacar la poca presencia de médicos).

Resumo algunas ideas que se han debatido a lo largo del día:

• Los pacientes abogan decididamente por la co-resposabilización en el tratamiento de su enfermedad. La adherencia al tratamiento se identifica como un tema clave.
• Los pacientes valoran muy positivamente las visitas grupales, especialmente si les permite una relación directa y menso asimétrica con sus médicos.
• Los pacientes se reconocen como "expertos" en los aspectos de su enfermedad relacionados con la identificación de necesidades y problemas relacionados con las actividades de la vida diaria.
• Algunos pacientes dudan de los beneficios del contacto telefónico. Pero otros pacientes (especialmente los más jóvenes y con enfermedades minoritarias) lo valoran muy positivamente. El mesaje parece claro: la tecnología debe ser simple, flexibble y adaptable a los pacientes.
• Los pacientes quieren participar cuando se tratan temas relacionados con sus necesidades.
• Las necesidades no son homogéneas en todos los pacientes.
• Los pacientes todavía identifican al médico como único referente, considerantdo el papel de las enfermeras o fisioterapeutas como complementario.
• Paralelamente lso pacientes reconocen el papel de enfermería en los temas de educación para la salud (como en el caso de la diabetes).
• Los pacientes expresan claramente el desconcierto que genera la variabilidad de la práctica clínica.

Se ha hablado mucho de pacientes y poco de cuidadores. Quizás se podría acuñar el térmico cuidacientes para incluir de una manera inseparable a pacientes y cuidadores en todas estas consideraciones sobre la atención centrada en el paciente y la atención a pacientes con enfermedades crónicas y enfermedades minoritarias. Sería una buena práctica incorporar el interés por el cuidador en el marco de la atención al paciente.

El camino es largo, todavía, y no está exento de dificultades.