La manera de investigar cambiará profundamente

La investigación biomética cambiará profundamente (o ya está cambiando). Tres eejemplos.

1. Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) decidieron inicar por su cuenta un estudio sobre los beneficios del litio para frenar la evolución de la enfermedad. El reclutamiento de pacientes se inició en marzo de 2008 y en noviembre de 2008 apareció el informe mostrando que el litio no tenía los efecetos esperados sobre la evolución de la enfermedad. Un estudio multicéntrico (21 centros italianos) observó los mismos resultados que el estudio dirigido por los pacientes y se publicó en 2010!

2. La LAM Foundation a través del estudio Multicenter International Lymphangioleiomyomatosis Efficacy and Safety of Sirolimus trial MILES. La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad poco frecuente (prevalencia: 3-5 casos/1000000 hab) , que afecta a mujeres en la edad media de la vida y se caracteriza por una proliferación desordenada de células de músculo liso en el tejido pulmonar, formando quistes o bullas según la Asociación española de linfangioleiomiomatosis. El estudio MILES mostró que la administración de sirolimus enlentece el deterioro de la función pulmonar en pacientes con linfangioleiomiomatosis   El editorial señala el papel de las fundaciones que agrupan pacientes con enfermedades minoritarias en la promoción de la investigación. Otras enfermedades que cita el Editorial, como la fibrosis quística, la enfermedad de Huntington, la macroglobulinemia de Waldenström, la cistinosis, el riñón poliquístico o la enfermedad de Duchenne podrían beneficiarse de estrategias parecidas.

3. Pfizer promueve un estudio en el que se reclutan pacientes directamente desde la red para analizar los efectos del Tolterodine en el tratamiento de la vejiga hiperactiva: REMOTE Research on Electronic Monitoring of OAB (over active bladder) . Una página web sirve de portal para el reclutamiento de paciente y el seguimiento se hace a través del teléfono móvil. Los pacientes reciben una compensación económica por cada contacto que exige el protocolo, pudiendo llegar a obtener hasta 175$.



Realmente es una nueva dimensión de la investigación basada en la red. Si la red se usa para lo que se usa, tampoco es tan irracional usarla para hacar investigación. Pero a través de la red, la investigación puede hacerse con menos intermediarios (en este caso los investigadores), el paciente decide participar sin intermediarios (antes era su médico quién se lo proponía) y la empresa dirige directamente el estudio (sin necesidad de una institución que lo avale). La descripción quizás es muy superficial. Pero es un cambio muy significativo y, sin necesidad, de emitir juicios de valor, está claro que debemos aprender como funciona este nuevo "dispositivo".