Primera idea: "enfermedades raras" es un término que puede sugerir ideas peyorativas o estigmatizantes. Es mejor substituirlo por el término de enfermedades minoritarias.
En el momento de establecer prioridades se tiende a seleccionar en primer lugar los problemas de gran impacto sanitario, Alguien puede tachar esta actitud de utilitarista, pero, en principio, parece razonable. Así, para el neumólogo, puede ser normal pensar primero en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, la patología del sueño o el asma. Pero surge una pregunta: ¿por qué debe el neumólgo ocuparse, también, de las enfermedades respiratorias minoritarias? .
Estas son mis respuestas (preliminares y provisionales, naturalmente):
- Si no se coupa el neumólogo, ¿quién se va a interesar por las enfermedades respiratorias minoritarias?
- No hay que olvidar el que los pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias tiene derechos equiparables al resto de los ciudadanos. Alguna respuesta habrá que dar a estos problemas, aunque sean minoritarios. Obviamente la respuesta no debe ser idéntica a la que se da a enfermedades más prevalentes.
- Entender los mecanimos fisiopatológicos de las enfermedades minoritarias puede mejorar el conocimiento del funcionamiento del pulmón y establcer paralelismos con otrs procesos más frcuentes (y por lo tanto ayudar a más pacientes).
- El diagnóstico precoz beneficia directamente a los pacientes, pero también hace más eficiente al conjunto del sistema (algunos pacientes refieren que antes de llegar al diagnóstico han visitado hasta cinco médicos distintos, con las correspondientes exploraciones complementarias).
Todos los neumólgos no deben (ni pueden) hacerlo todo. Pero es razonable que en algunos núcleos se estudien las enfermedades respiratorias minoritarias y se dé respuesta adecuada a las necesidades de los pacientes.
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