A veces se confunde la esperanza con las falsas expectativas

Me ha llamado la atención el titular de una noticia "El falso renacer de Rom". Como un deja vu me viene a la memoria una información de hace unos días sobre Rom Houben, un belga de 46 años que lleva 23 en estado vegetativo como conscuencia de un accidente de tráfico. La noticia que saltó a lo medios de comunicació afirmava que el paciente podía comunicarse a través de lo que se denominaba una "comunicación facilitada" (sic).

Steven Laureys,el nerólogo belga de Rom, acaba de publicar un artículo sobre el tema en el NEJM.

Ahora se ha demostrado que es un fraude. El papel de la logopeda que mueve los dedos del paciente es la clave de la comunicación: si la logopeda no ve la imagen de la pregunta o no ve el teclado, la comunicación falla.

La esperanza es una de los elementos más importantes para hacer frente a la enfermedad. Nadie, y mucho menos un profesional, puede cerrar la puerta a toda esperanza. No puede hacerlo por muchas razones: no lo sabemos todo, hacemos pronósticos en base a estadísticas y, muy a menudo, no nos interesamos por los valores del paciente. La esperanza debe mantenerse incluso utilizando versiones heterodoxas de la fisiología (sin mentir) para dejar alguna puerta abierta aún en los casos aparentemente más claros.

Pero otra cosa muy distinta es crear falsas expectativas. En enfermedades con mal pronóstico es fácil que el paciente y sus familiares traten a agarrarse a un clavo ardiendo. El marcapasos diafragmático en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede ser un buen ejemplo de falsas expectativas. Hace cuatro o cinco años se publicó un artículo sobre los beneficios del marcapasos diafragmático instalado a través de laparoscopia en los pacientes con secció medular. El marcapaso diafragmático es una idea antigua que requería el acceso al nervio frénico a través de una toracotomía. La solución actual parece mucho mejor.

El problema surge cuando se propone este tratamiento para pacientes con ELA. ¿Tiene sentido estimular un músculo enfermo o que indefectiblemente va a enfermar? No. ¿Se evitan otros tratamientos o el paciente está mejor? No. ¿Se somete al paciente a algún riesgo? Si. ¿Está finanaciado por los sistemas públicos? No. Creo que el marcapasos diafragmático en la ELA es una falsa expectativa que puede generar riesgos (y costes) para el paciente con beneficios más que dudosos (o por lo menos, indemostrados hasta la actualidad).

Y como este ejemplo encontraríamos muchos. Y detrás siempre hay profesionales sanitarios con intereses (lícitos), aunque a veces con un entusiasmo desproporcionado, y la presión de la industria (su interés, lícito, es ampliar el mercado de su producto). La mezcla de esta pasión y esta presión no siempre orientan adecuadamente el conocimiento en beneficio del paciente.