Pacientes investigadores

Patientslikeme es una red social de pacientes creada hace un par de años. Los pacientes se identifican y comparten sus experiencias respecto a la enfermedad con otros pacientes. También pueden participar profesionales. En estos momentos están activas comunidades sobre enfermedades neuromusculares, esclerosis lateral amiotrófica, Parkinson, esclerosis mútliple...), fibromialgia, enfermedades relacionadas con el estado de ánimo (ansiedad, depresión, trastorno bipolar...) y SIDA. En la actualidad, más de 23.000 pacientes comparten sus datos. Esta tipo de redes sociales constituye uno de los elementos clave que se identifican como Health 2.0. En definitiva, se las redes sociales acaban constituyendo grandes bases de datos que permiten un tipo de investigación inédito hasta ahora, pero que ya ha interesado a las compañías farmacéuticas.

En el apartado de investigación hay una referencia al litio en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A finales del 2007 había algunos datos que sugerían que el litio podía enlentencer la evolución de la ELA (Fornai publica un artículo en este sentido en febrero de 2008). A partir de estos datos y a través de la plataforma Patientslikeme, Karen Felzer (investigadora californiana en sismologia e hija de un afectado de ELA) y Humberto Macedo (afectado de ELA) ponen en marcha un estudio para ver el efecto del litio en un grupo amplio de pacientes. Se trata de una investigación sin "investigadores profesionales". Una investigación organizada por los propios pacientes. En poco tiempo reclutan a más de 200 participantes, que siguen durante seis meses. En noviembre de 2008 publican los resultados en los que se muestra que el litio no tiene ningún efecto en la evolución de la enfermedad. Los pacientes han realizado un estudio rápido y transparente. Además, da la impresión que es objetivo porqué, en su valoración, no se han dejado llevar por el entusiasmo frente a un nuevo tratamiento en una enfermedad grave como la ELA.

Claude Lenfant afirma que no siempre se aplican los conocimientos disponibles y, además, los conocimientos no se aplican de una manera homogénea en todos los ámbitos. Es fácil plantear dudas sobre si las líneas de investigación responden a las necesidades de los pacientes. Los resultados de las investigaciones, para que sirvan a los pacientes, deben ser fiables y, sobre todo, relevantes. La investigación básica es fundamental, pero la mayor parte de las veces se ocupa de las causas o los mecanismos de la enfermedad (y esta actitud es la que atrae fondos para financiar las investigaciones y facilita la acumulación de méritos y de prestigio). Pero no siempre existe (o no existe de una manera necesaria) una relación entre el incremento del conocimiento de las causas de la enfermedad y la mejora de la atención al paciente. Por este motivo Sir Iain Chalmers sugiere que, para el paciente, una pregunta relevante es: ¿qué tipo de cuidados funcionan (o no funcionan) en la práctica?

La implicación de los pacientes en el diseño de la investigación puede ser una manera de identificar las preguntas relevantes para los propios pacientes y para los cuidadores. Además, la participación del paciente ayuda al investigador a comprender los valores del que sufre la enfermedad, más allá del simple análisis de las evidencias. En las enfermedades mentales o en las enfermedades crónicas la “pericia” del paciente y la del profesional deben complementarse.