¿Por qué los neumólogos no aisten a las sesiones sobre enfermedades minoritarias?

El 45º Congreso SEPAR se clausura hot en Madrid, con más de 2.000 participantes. El pasado sábado 9 de junio, en el marco de SEPAR pacientes, se celebró una sesión sobre enfermedades minoritarias (también conocidas como enfermedades "raras").

Teresa Belmonte presentó el proyecto ODISEO "Visibilización y análisis de las necesidades Socio-sanitarias de personas inmigrantes con enfermedades raras". En su intervenció cabe destacar la atención al impacto social de las enfermedades minoritarias y a la poca consistencia de los registros sobre estas enfermedades.

Alonso Becerril, impulsor de la Fundación Pequeños Pulmones, abordó de una manera directa los problemas de los pacientes con enfermedades minoritarias y sus familiares. Algunas notas sobre su intervención:

•  después del diagnóstico de enfermedad rara (especialmente si el afectado era un niño), el primer problema para la família es la soledad.
• decimos que compartimos infrmación, pero no es cierto.
• SEPAR dice que es cómplice de los "pacientes"... en otras ocasiones se habla de la relación médico-paciente como de amistad. Ni cómplices ni amigos, sinó socios.
• las familias se aislan (concepto de islas), quizás habría que ir al concepto de archipiélagos.
• compartir información tiene efectos terapéuticos.
• reto para las sociedades científicas: Los artículos médicos no ayudan a los pacientes... son ininteligibles para no expertos. Los restaurantes chinos han añadido una foto al menú para que se entienda la composición de cada plato. Los mmédicos y las sociedades científicas, junto con los pacientes, debería "traducir" los artículos clave a un lenguaje riguroso pero comprensible.

Alonso manifiesta lo difícil que es acceder a información. Sin información no se vence el miedo. Compartir información es quizás la idea clave.

La sesión ha sido muy interesante. Han asistido los dos ponentes y el moderador. Dos afectados (Juan y Carlos) y sus familiares. Y un par de médicos.

2012 Año SEPAR de las enfermedades minoritarias se ha preparado de una manera muy rigurosa, con un buen programa, una buena difusión un buen ejemplo de cooperación entre pacientes y médicos (socios, como proponía Alonso). La Dirección de SEPOAR ha reconocido públicamente en la Asamblea de la sociedad el buen trabajo realizado ¿Por qué los miembros de SEPAR (más de 2000 insceritos en el congreso) no asisten a una sesión como la que he descrito?

No tengo ni idea, pero propongo algunas sugerencias en las que he pensado tras la sesión.

La manera de abordar las enfermedades minoritarias por parte del médico.

1. Tenemos tendència a buscar las diferencias entre las enfermedades, cuando quizás seria más útil buscar los puntos de contacto, las sinergias, las palancas....
2. Lo que no puede ser es imposible y, admás, no tiene remedio. Es una fantasía pensar que, mediante la formación a los profesionales sanitarios mejorará la atención en los servicios de urgencias, es una fantasía pensar que actuando en la atención primaria el diagnóstico se realizará más precozmente. Hay que plantear intervenciones específicas, de alto impacto, en grupos muy concretos de profesionales (coste/efectividad) y utilizando las nuevas tecnologías.
3. Plataforma de servicios.  Muchas veces la respuesta asistencial se centra en un producto (una consulta monográfica) o en un servicio que da respuesta a problemas importantes pero parciales: rehabilitación domiciliària (que incluye diversos productos). Hay que empezar a pensar de una manera sistémica: plataforma de servicios, compartida, transversal, holística, ubícua y adaptada a los recursos locales. Más que productos es preciso diseñar paquetes terapéuticos que den la máxima respuestas posible a las necesidades de los pacientes optimizando al máximo los recursos locales disponibles y el acceso a recursos a distancia. Mejor una parte que nada. Mejor lo que hay que esperar lo que no hay (y quizás ya no habrá).

¿Por qué un médico (especialmente un residente) debe asistir a una sesión con pacientes que hablen de enfermedades minoritarias ("raras")?

• Debe asistir para enteder como viven la enfermedad el paciente y los familiares. En estas enfermedas graves y poco frecuentes se aprecia la máxima tensión que produce el hecho de enfermear: se dan en niños (jóvenes), hay mucha incertidumbre y los tratamientos "curativos" son limitados.
• Una dosis de humildad no va mal. Para el médico, las enfermedas "raras" no son un problema en relación a la poca frecuencia, sinó que ponen en evidencia su desconocimiento (y el del conocimieinto médico) sobre las causas y el tratamiento. Reconocer que no lo sabemos todo es imprescindible para rebajar la arrogancia.
• Aprender a valorar el "cuidar" cuando no se puede "curar". Por ejemplo, puede ser muy útil aprender el valor terapéutico de la información.

Estos aspectos no sé si responden exactament a la pregunta. Quizás hay un tema extratégico. Primero se hicieron sesiones para pacientes (y de alguna manera se mantiene esta presencia de los pacientes en los congresos de SEPAR). Quizás ahora hay que dar un salto: eliminar las sesiones para pacientes, invitar a los pacientes al congreso y que se paseen por donde quieran y iniciar un nuevo tipo de sesiones en las que participan pacientes ("sesiones con los pacientes al mismo nivel que los profesionales, hablando cada uno de lo que sabe").

Naturalmente esta iniciativa ya la han tenido otros antes. En esta dirección hay referencias sobre el movimiento Patients included en el que se propugna un papel diferente de los pacientes en las actividades científicas. El titular es muy claro: No-show patients on conferences: patients included.

 

Otra idea: es simple, no fácil.

 

Nota final, el moderador de la sesión le pregunto a Carlos (10 años, afectado que asistía a la sesión con oxígeno) sobre su opinión respecto al término "enfermedad rara". Respuesta, "Creo que se debería decir, simplemente: enfermedad"

La soledad organizativa

He tenido ocasión de visitar fugazmente la exposición de Miquel Barceló en el CaixaForum de Madrid. No sé si Barceló hace cuadros que parecen esculturas o bien si Barceló pinta esculturas. Barceló ve las cosas de una manera distinta. Incluso pinta de noche para dominar la luz.

El título de la exposición se palpa en muchos cuadros: el mar, el desierto, las figuras solitarias...

El cuadro que sirve de portada del programa se titula "La solitude organizative". La soledad se explica poco al hablar de liderazgo. El equipo, la organización... está muy bien. Imprescindible. Pero en algún momento el liderazgo debe resistir la soledad, las decisiones que no se pueden compartir, las decisiones que no se deben compartir... y la derrota.

Hace un tiempo un colega, que había asumido la dirección de un servicio, me confesó que había tenido que tomar decisiones graves y que, en estos momentos, se había encontrado muy solo. Se quedó un poco sorprendido por mi indiferencia ante su lamento. "La soledad va con el cargo", le espeté. Estoy convencido de ello y el liderazgo clínico no puede entenderse sin la capacidad de asumir positivamente la soledad (para reflexionar, para decidir).