Pacientes en la red

La empresa Rusell Herder, dedicada a la prospectiva de mercados ha publicado un breve informe sobre el uso de internet que hacen los ciudadanos en temas relacionados con la salud: Seeking Social Solace. How Patients Use Social Media to Disclose Medical Diagnoses Online.  Algunos de los puntos que me han interesado son los siguientes:

• El 80% de los usuarios de internet realizan búsquedas relacionadas con la salud.
• El 51% de los comentarios se hacen en blogs
• Se hacen más comentarios en días laborables (se supone que los comentarios se hacen inmediatamente después del diagnóstico.
• Los temas que se comparten con más frecuencia son los relacionados con el impacto de la enfermedad (o simplemente la necesidad de expresarse) que los que se refieren a aspectos técnicos.

Los temas más frecuentes son:

• Cáncer (40%)
• Diabetes (16%)
• Fatiga crónica (10%)
• Artritis (7%)
• Déficit de atención e hiperactividad (7%)
• Asma (5%)
• SIDA (5%)
• Enfermedades de transmisión sexual (5%)
• Enfermedades cardíacas (2%)
• Epilepsia (2%)
• Alzheimer (1%)

La frecuencia de consultas no se relaciona exactamente con la frecuencia de las enfermedades. Tema para darle un par de vueltas.

¿Qué deben hacer las organizaciones sanitarias?

Las organizaciones sanitarias deben plantearse los contenidos que ofrecen en la red y la accesibilidad a los mismos. La pregunta importante es "ofrezco lo que tengo" o "ofrezco lo que se necesita"

• Proveer el tipo de contenidos que se solicitan (por si el paciente desea utilizarlos)
• Garantizar el acceso cuando se necesita (inmediatamente después del diagnóstico)
• Reforzar y capacitar las redes de soporte.
• Cuidar lo que se dice y, sobre todo, la manera como se dice.
• Ocuparse de proveer contenidos sobre problemas clínicos muy frecuentes pero con poco impacto relativo en la red (como por ejemplo el cáncer de próstata o el cáncer de pulmón).
• Tener claros los límites en la relación entre pacientes y profesionales en la red.

Los dos últimos puntos me parece interesantes. Las organizaciones sanitarias sensibles a los problemas de los pacientes podrían generar contenidos en temas relevantes y pobremente tratados en la red. Esta es una forma de centrar la atención en las necesidades de los pacientes.

Por otra parte, un tema que debe pensarse con calma es el grado de relación en la red de los pacientes con los médicos y los profesionales sanitarios que les atienden. Aquí pueden plantearse problemas éticos alrededor de la confidencialidad o de sesgos en el abordaje de los problemas clínicos. 

La Dra. Keely Kolmes es una psicóloga de San Francisco que trabaja intensamente en los aspectos éticos de la relación a través de internet entre los pacientes y los profesionales que les atienden. En este documento dirigido a los pacientes deja clara su posición al respecto: My Private Practice Social Media Policy. Además, ofrece una buena recopilación de artículos sobre el tema.

Las TIC's y la relación médico-paciente

En el marco de las actividades de verano de la Universitat Ramon Llull se ha celebrado la "Jornada de verano de la profesión médica" co-patrocinada por el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona COMB. En el programa pueden verse los contenidos. Se pueden seguir los comentarios en Twitter a través de #Puigcerda11.

Algunas ideas de la primera mesa.

El Dr. Frederic Llordachs (@fllordachs), de Doctoralia, pone de manifiesto el cambio de actitud de los pacientes: más formados, más exigentes y menos tolerantes con los inconvenientes del entorno. El uso de Internet ha evolucionado en tres fases: en un primera fase internet era una herramienta de consulta, luego ha permitido la participación, pero ahora es transaccional. En general, en en interner la oferta es superior a la demanda y las relaciones se establecen sin intermediarios. En el ámbito sanitario la oferta todavía es inferior a la demanda y se tiene una visión defensiva respecto a las redes sociales.

Un apunte importante: no todos los pacientes aceptan las nuevas formas de relacionarse con el médico. Habrá que pensar en un abanico de alternativas en las relaciones médico (sistema sanitario) / Paciente.

El Dr. Santiago Garía-Tornel (blog), del Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues de Llobregat (Barcelona) ha hecho aportaciones muy interesantes sobre el uso de internet en la educación para la salud de niños y adolescentes. Un ejemplo de los intrumentos que ofrece la web del HSJD es la Guía metabólica, sobre enfermedades minoritarias. Me ha interesado especialmente sus consideraciones sobre la adolescencia. He tenido la oportunidad de hablar con el Dr. Santi (tal como se identifica en su blog y en la relación con sus pacientes) después de su presentación y estas son algunas ideas interesantes:

• La adolescencia es una fase de la vida a la que los médicos le prestamos poca atención dado que la mayor parte de los individuos están sanos.
• Existe la Sociedad española de Medicina de la Adolescencia (SEMA)
• Pero muchas enfermedades crónicas se inician en la adolescencia: tabaco, alcohol, hábitos alimentarios....
• Las redes sociales tienen un gran impacto sobre el adolescente: ser rechazado en una red social puede provocar una profunda depresión. El epaciente y las redes sociales (pdf)
• Se han generado riesgos nuevos alrededor de internet: hay adolescentes que realizan apuestas a través de internet. La generación interactiva en España (pdf)
• El entorno familiar ha cambiado profundamente y, a veces, cuesta identificar los referentes. L'adolescent i el seu entorn en el segle XXI (pdf).

Las redes sociales NO son seguras, pero los adolescentes están en ellas. Habrá que pensar en algunas alternativas. Qoolife podría ser una herramienta segura de relación entre médicos y pacientes.

La frase final del Dra García-Tornel: "Usa siempre la herramienta adecuada. Si no lo haces, romperás la pieza y estropearás la herramienta".

El Dr. Jaume Sellarés, del EAP Sardenya, presenta interesantes reflexiones sobre la relación médico-paciente (Wirtz 2006). Algunos aspectos prácticos: el teléfono móvil será una herramienta básica de comunicación incluso para las personas mayores.

El moderador, Dr Joan Guanyabens, insiste en la tendencia irreversible hacia la "salud personalizada" en la que los datos de los pacientes deberán considerarse desde una perspectiva muy distinta. Evidentemente nos enfrentamos a diversos problemas como la confidencialidad, la calidad de la información o la cantidad de información. Todos estos problemas deberán gestionarse de una manera adecuada. Y, desde la perspectiva del paciente, debemos pensar que el paciente debe tener acceso a la información que le concierne, debe tener derecho a oponerse a que figure alguna información y debe tener el derecho a cancelarla.

Utilidad de las redes sociales para pacientes con enfermedades crónicas

Mesa redonda sobre Sanidad 2.0: utilidad de las redes sociales para los pacientes crónicos en el III Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico con Miguel Angel Mañez @manyez Jorge Juan Fernández @jorgejuan, Alberto Ortiz de Zárate Tercero @alorza, Francisco Lupiáñez-Villanueva  @flupianez y Tino Martí  @tinomarti.. Modera Joan Escarrabill @jescarrabill. Las actividades del congreso pueden seguirse en #kronet.

Una mesa curiosa. “Redes sociales de pacientes”:  ni en la sala ni en la mesa hay pacientes. Además, los miembros de la mesa, todos ellos reconocidos y competentes, son cuatro economista y un psicólogo. La primera impresión es que a los profesionales sanitarios no nos interesan demasiado las redes sociales.

Algunos apuntes de las intervenciones:

• Las personas (pacientes o no) buscan “compañía” en la red.
• La información que se persigue en la red suele ser sencilla (¿cómo hacer una determinada cosa?, ¿cómo tomas una medicación?...)
• Los profesionales (y las instituciones) deberíamos “escuchar la red" con más atención.
• El hospital quiere ofrecer una información más contrastada y de mejor calidad que Google.
• La red sirve para transmitir “enfermedades no transmisibles”: transmisión social.
• En las redes “generales” (Facebook) los usuarios no hablan de salud.

Los ponentes resumieron sus intervenciones con “tres ideas fuerza” que pueden leerse aquí.
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