Pacientes en la red

La empresa Rusell Herder, dedicada a la prospectiva de mercados ha publicado un breve informe sobre el uso de internet que hacen los ciudadanos en temas relacionados con la salud: Seeking Social Solace. How Patients Use Social Media to Disclose Medical Diagnoses Online.  Algunos de los puntos que me han interesado son los siguientes:

• El 80% de los usuarios de internet realizan búsquedas relacionadas con la salud.
• El 51% de los comentarios se hacen en blogs
• Se hacen más comentarios en días laborables (se supone que los comentarios se hacen inmediatamente después del diagnóstico.
• Los temas que se comparten con más frecuencia son los relacionados con el impacto de la enfermedad (o simplemente la necesidad de expresarse) que los que se refieren a aspectos técnicos.

Los temas más frecuentes son:

• Cáncer (40%)
• Diabetes (16%)
• Fatiga crónica (10%)
• Artritis (7%)
• Déficit de atención e hiperactividad (7%)
• Asma (5%)
• SIDA (5%)
• Enfermedades de transmisión sexual (5%)
• Enfermedades cardíacas (2%)
• Epilepsia (2%)
• Alzheimer (1%)

La frecuencia de consultas no se relaciona exactamente con la frecuencia de las enfermedades. Tema para darle un par de vueltas.

¿Qué deben hacer las organizaciones sanitarias?

Las organizaciones sanitarias deben plantearse los contenidos que ofrecen en la red y la accesibilidad a los mismos. La pregunta importante es "ofrezco lo que tengo" o "ofrezco lo que se necesita"

• Proveer el tipo de contenidos que se solicitan (por si el paciente desea utilizarlos)
• Garantizar el acceso cuando se necesita (inmediatamente después del diagnóstico)
• Reforzar y capacitar las redes de soporte.
• Cuidar lo que se dice y, sobre todo, la manera como se dice.
• Ocuparse de proveer contenidos sobre problemas clínicos muy frecuentes pero con poco impacto relativo en la red (como por ejemplo el cáncer de próstata o el cáncer de pulmón).
• Tener claros los límites en la relación entre pacientes y profesionales en la red.

Los dos últimos puntos me parece interesantes. Las organizaciones sanitarias sensibles a los problemas de los pacientes podrían generar contenidos en temas relevantes y pobremente tratados en la red. Esta es una forma de centrar la atención en las necesidades de los pacientes.

Por otra parte, un tema que debe pensarse con calma es el grado de relación en la red de los pacientes con los médicos y los profesionales sanitarios que les atienden. Aquí pueden plantearse problemas éticos alrededor de la confidencialidad o de sesgos en el abordaje de los problemas clínicos. 

La Dra. Keely Kolmes es una psicóloga de San Francisco que trabaja intensamente en los aspectos éticos de la relación a través de internet entre los pacientes y los profesionales que les atienden. En este documento dirigido a los pacientes deja clara su posición al respecto: My Private Practice Social Media Policy. Además, ofrece una buena recopilación de artículos sobre el tema.

El riesgo de la superficialidad

The shallows es un libro de Nicholas Carr que habla del impacto de Internet. The shallows se refiere a las "aguas poco produndas, a lo superficial..." Carr sostiene que el cerebro es plásico (se adapta a lo que aprendemos y, sobre todo, a la manera como lo aprendemos). Friederich Nietzsche (1844-1900) ya advertía el impacto de escribir a máquina en lugar de hacerlo con pluma "Our writing equipment takes part in the forming of our thoughts".

Las "tecnologías intelectuales" cambian los circuitos neuronales: el mapa, el reloj, el libro… o la escritura, el alfabeto fonético, o el libro producen cambios importantes. La escritura permite pasar de la transmisión oral a la escrita, y el libro permite "transportar" el conocimiento. La red también introduce nuevos cambios en las relaciones:

1. Bidireccionalidad.
2. Interactividad.
3. Accesibilidad.
4. Facilidad para hacer búsquedas.
5. Capacidad de hipervínculos.
6. Tiempo de uso (más de 12 horas a la semana en el caso de los adultos americanos, sin contar ni teléfono ni TV).

La digitalización, los hipervínculos, la accesibilidad, cambian la manera de escribir y de pensar. La lectura clásica era un proceso lineal y secuencial y ahora Carr señala que el acceso fácil a la información hace que predominen las cosas cortas, amables y bitty. Internet y la digitalización son complementos de la memoria (y por lo tanto podemos perder "memoria"). La externalización de la memoria tiene riesgos y, además, el exceso de "ayudas a la toma de decisiones" puede discapacitarnos para tomar decisiones en situaciones inesperadas (technology's numbing effect). Internet no es un sustituto de la sabiduría. Y uno de los riesgos de internet radica en quedarnos en la supeficialidad de las cosas.

Las cosas no son tan rápidas. La introducción de nuevas tecnologías sustituye las antiguas (o bien obliga a que se adapten). Pero esta substitución no es inmediata ni homogénea y, además, cabe la posibilidad de que las adaptaciones sean un éxito. La televisión no mató la radio, pero la transformó profundamente. Pero en cambio ya no hay "máquinas de escribir". En los últimos años no ha disminuido el número de libros editados en el estado español, según el Instituto Nacional de Estadística, y se ha pasado de 60.492 títulos publicados en el 2004 a 86.330 en el 2008. El número de libros editados en 2009 ha bajado a 74.521 (¿la disminución se debe a la crisis o al libro electrónico o a ambas?). En todo caso, la desaparición del libro convencional no se prevé de una manera inminente.

Ahora bien, el avance de la digitalización (internet, vaya) es imparable y algunos dice que lo más importante está por llegar. Genís Roca sostiene que estamos en fases iniciales del proceso. Primero se produce una transformación: básicamente hacer casi lo mismo con herramientas un poco distintas (el ordenador es una excelente "máquina de escribir"). Pero luego viene el cambio radical (el tipo de cambio que representa iTunes o Spotify, del que hablábamos en un post anterior). En los próximos años este cambio radical también va a llegar al mundo sanitario. El reto es obtener los máximos beneficios de la herramienta sin perder sabiduría.

Digitalización

He asistido a una conferencia de Genís Roca, de RocaSalvatella, sobre el impacto de internet en el ámbito de la salud. Esta actividada la ha organizado BSalut.La aproximación a internet puede hacerse desde la perspectiva de la arquitectura o de las funciones, pero lo más importante son las personas en red. Algunos de los elementos de reflexión alrededor de internet que han surgido a lo largo de la conferencia son:

• Todo el proceso actual se relaciona con la digitalización.
• Compartir es el elemento más destacable de todo el proceso actual.
• Los ciudadanos (pacientes) desearán relacionarse con profesionales en red que utilicen tecnología digital.
• El mundo digital no puede gestionarse en parcelas, es preciso gestionar todo el entorno digital. Cuando pretendemos promover una iniciativa (por ejemplo una red de pacientes o de profesionales) es posible que ya exista en la red. La opción entre competir con lo que ya existe o cooperar es, natualmente, cooperar.
• La información se obtiene de las redes sociales (en competencia con los canales tradicionales).
• En primer lugar se produce una substitución de tecnología (del disco de vinilo al cd) y posteriormente una transformación de tecnología (del cd al mp3). Las tansformaciones las generan "jugadores nuevos", que tienen marcos mentales nuevos.
• Esta idea de "transformación" y de necesidad de jugadores nuevos, aplicada a la salud, quizás explica la lentitud de introducción de web 2.0.
• La sanidad es un sector intervenido (por ejemplo, se han puesto inconvenientes a la introducción de Google Health), por lo que la transformación es más difícil.
• "Las ideas requieren un tiempo particular para su introducción".
• Todo este proceso no ha hecho más que empezar.
• La brecha digital está en los dirigentes. Dirigentes analógicos difícilmente promoveran el cambio digital.
  

¿Internet cambia la manera de trabajar?

Hoy me han preguntado el impacto que ha tenido Internet en mi manera de trabajar. Así, de sopetón, es una pregunta muy difícil de responder. Quizás me atrevería a concretar el impacto en cinco aspectos.

1. Cambios en el espacio y en el tiempo. Antes de Internet (en mi caso antes de 1996) trabajaba en casa o en el despacho del hospital. Ahora, puedo trabajar en cualquier parte: en las salas de espera, en los hoteles, en casa de unos amigos... Además, puedo gestionar el tiempo de una manera distinta. Es cierto que con internet aumentan las horas totales en las que estoy trabajando (y alguien puede sostener que esto no es bueno...pero es la realidad).
2. Cambios en la manera de aprender y de tomar decisiones. En el hospital, una parte importante del aprendizaje se hacía pot el método BBP: Biblioteca, Bar, Pasillo. En cambio en la nueva era de internet (en el infolítico como lo definen algunos) se aprende a través del método GMW: Google, Multimedia, Wikipedia.
3. A partir de estos dos primeros aspectos se produce un cambio en los límites entre el trabajo y el ocio. En muchos momentos el ocio resuve problemas de trabajo y en bastantes momentos el trabajo es el mejor descanso. Parece contradictorio, pero el fin de semana es un buen momento para trabajar (aunque luego necesites descansar el lunes).
4. Es indudable que con Internet se comparte mucho más. Todavía no entiendo como puede haber tantas entradas en las prensentaciones que cuelgo de slideshare.net.
5. La accesibilidad a fuentes impensables hasta hace poco es otra de las grandes aportaciones de Internet. Ahora no resulta pedante decir que algo lo has leído en el New York Times, es tan accesible como La Vanguardia.

Esta pregunta me la ha formulado mi amigo Eduard y he respondido a través de una videoconferencia mediante el sistema de chat de Google, ante una audiencia de más de cincuenta personas. Por cierto, una última cuestión: ¿alguién ha pensado qué sería trabajar sin el correo electrónico?, ¿podríamos trabajar sin Google, tal como se pregunta un artículo de Nature?