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sábado, 18 de junio de 2011

Pacientes en el congreso (SEPAR, me refiero)

Se está celebrando en Oviedo el 44 Congreso SEPAR con casi 2000 inscritos entre médicos, enfermeras y fisioterapeutas. Se han programado 168 sesiones científicas. Desde una perspectiva optimista, poco más de media docena de estas sesiones tratan temas relacionados con los pacientes. A lo largo del día de hoy he asistido a cuatro sesiones de estas que podríamos considerar dedicadas a pacientes o que cuentan cuentan con la presencia de pacientes. La asistencia ha sido muy escasa (es de destacar la poca presencia de médicos).



Resumo algunas ideas que se han debatido a lo largo del día:
  • Los pacientes abogan decididamente por la co-resposabilización en el tratamiento de su enfermedad. La adherencia al tratamiento se identifica como un tema clave.
  • Los pacientes valoran muy positivamente las visitas grupales, especialmente si les permite una relación directa y menso asimétrica con sus médicos.
  • Los pacientes se reconocen como "expertos" en los aspectos de su enfermedad relacionados con la identificación de necesidades y problemas relacionados con las actividades de la vida diaria.
  • Algunos pacientes dudan de los beneficios del contacto telefónico. Pero otros pacientes (especialmente los más jóvenes y con enfermedades minoritarias) lo valoran muy positivamente. El mesaje parece claro: la tecnología debe ser simple, flexibble y adaptable a los pacientes.
  • Los pacientes quieren participar cuando se tratan temas relacionados con sus necesidades.
  • Las necesidades no son homogéneas en todos los pacientes.
  • Los pacientes todavía identifican al médico como único referente, considerantdo el papel de las enfermeras o fisioterapeutas como complementario.
  • Paralelamente lso pacientes reconocen el papel de enfermería en los temas de educación para la salud (como en el caso de la diabetes).
  • Los pacientes expresan claramente el desconcierto que genera la variabilidad de la práctica clínica.
Se ha hablado mucho de pacientes y poco de cuidadores. Quizás se podría acuñar el térmico cuidacientes para incluir de una manera inseparable a pacientes y cuidadores en todas estas consideraciones sobre la atención centrada en el paciente y la atención a pacientes con enfermedades crónicas y enfermedades minoritarias. Sería una buena práctica incorporar el interés por el cuidador en el marco de la atención al paciente.

El camino es largo, todavía, y no está exento de dificultades.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Prevención y atención a la cronicidad

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a través de la Direcció General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris, promueve el programa de "Prevención y Atención a la Cronicidad". Hoy se ha constituido el Consejo Asesor, presidido por el Dr. Xavier Gómez Batiste.

Algunas "ideas fuerza":
  • El programa es necesario por los cambios de las necesidades de la població pero, además, ahora por los cambios del contexto económico que reclaman transformaciones en profundidad de las organizaciones sanitarias.
  • Programa centrado en las necesidades de los pacientes: es imprescindible la implicación de los profesionales para transformar las organizaciones.
  • El programa incluye prevención + atención.
  • Hay que poner en valor y reconocer todo lo que ya se está haciendo y evaluarlo.
  • Papel fundamental de las TIC's: acceso a datos clínicos + comunicación en el domicilio del paciente.
  • Importancia de la transversalidad y del trabajo en red.
  • El programa implicará cambios en los criterios de compra de servicios.
  • Se creará un Observatorio.
  • Incorporación de aspectos bioéticos en el enfoque y las propuestas de soluciones.
  • Programa enfocado a resultados.
  • La evaluación es imprescindible.
  • Más énfasis en el análisi de procesos (y propuestas de cambio) que en las guías de práctica clínica o los protocolos.
El objetivo final es mejorar la atención al paciente que padece enfermedades crónicas.

Buenas perspectivas.

miércoles, 9 de febrero de 2011

Atención a pacientes con enfermedades crónicas: una aproximación

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La atención a los pacientes con enfermedades crónicas es uno de los retos más importantes del sistema sanitario. Pero no es el único reto. El cáncer, el SIDA, los pacientes agudos críticos, o los múltiples procedimientos poco graves que afectan a la mayor parte de la población también requieren atención y un proceso de cambio. Sin embargo, en el caso de la atención a los pacientes con enfermedades crónicas no existe un marco compartido de actuación y, por lo tanto, un proceso de transformación del sistema sanitario. Las más de las veces, más que de transformación se habla de dispositivos añadidos para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas. No hay substitución ni cambio en profundidad. Así, se habla de call center o de enfermera de enlace como un elemento clave para mejorar la atención a la patología crónica. Además, cuando se comenta la capacidad resolutiva de la Atención Primaria sistemáticamente se excluye a los pacientes más graves. No mentar la pirámide de Kaiser…

…o el modelo de Wagner

…no tenerlo en cuenta casi invalida cualquier punto de vista. Pero, a partir de estas aproximaciones, quizás podría avanzarse en la dirección más adecuada en nuestro medio.

En mi opinión, el punto de partida debería ser el objetivo general: una atención de calidad para los pacientes que padecen enfermedades crónicas. La calidad debería considerar tres dimensiones: la efectividad, la seguridad y la satisfacción (del paciente, del cuidador… y, también, de los profesionales sanitarios). Para conseguir este objetivo general es preciso identificar las necesidades de cada grupo de pacientes y los dispositivos asistenciales que tenemos a nuestra disposición para dar respuesta a estas necesidades. No se trata de crear dispositivos para dar respuestas sino de utilizar lo que tenemos para dar respuestas (y quizás en algún caso habrá que crear algún dispositivo o introducir algún recurso inexistente o insuficiente).

Pero el reto, como siempre, no es el "qué" sino el "como". Para conseguir introducir cambios en el modelo de atención a los pacientes con enfermedades crónicas creo que deberían considerarse tres elementos clave:
  • La transformación transversal de la organización sanitaria.
  • La introducción de Tecnologías de la información y de la comunicación (TIC's) específicamente dirigidas a mejorar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Una apuesta decidida para desarrollar el trabajo en equipo.
La transformación transversal de la organización sanitaria.

La fragmentación por ámbitos asistenciales es inútil para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas. En la comunidad (especialmente la Atención Primaria) debe decidir como se hace más proactiva que reactiva, quién tiene habilidades y conocimientos para dar respuesta a las crisisde los pacientes más graves (muy pocos pero que necesitan mucho y de profesionales con competencias muy específicas) y de qué manera se resuelven los problemas sociales que acompañan a las enfermedades crónicas. La atención especializada (principalmente los hospitales de agudos) deben cambiar las puertas de acceso (urgencias es una mala puerta para acoger pacientes con enfermedades crónicas), deben cambiar el proceso diagnóstico (en pacientes que no se conoce el diagnóstico tiene poco sentido "aparcarlos" en el hospital durante el fin de semana) y, finalmente, no tiene sentido ingresar a los pacientes con enfermedades crónicas en función de la disponibilidad de camas (así, puede ir a Medicina Interna, Neumología, Cardiología o unidades de corta estancia según el azar de la cama disponible). Quizás sería más lógico ingresar a los pacientes con enfermedades crónicas en unidades multidisciplinares con habilidades para manejar las agudizaciones de procesos crónicos. Esto significa un cambio radical en los servicios médicos de los hospitales.

Esta transformación no es fácil. Hay múltiples razones: la poca flexibilidad de las plantillas basadas en especialidades, la necesidad de perfiles profesionales que requieren habilidades y conocimientos específicos, la propia estructura física de los hospitales, las condiciones laborales…Pero también debe considerarse la manera de adquirir conocimientos. Hasta ahora las especialidades han tenido sentido como forma de profundizar en el conocimiento de la fisiopatología y el tratamiento de procesos. Es preciso, también, cambiar la manera de aprender. La visión global tiene ventajas (muchas) pero también inconvenientes (algunos). Simplificar a veces empobrece.

TIC's.

Quizás en lo que se refiere a TIC's lo más necesario son dos cosas relativamente sencillas: un call center y el acceso on-line a la historia del paciente. La sofisticación puede ser un buen complemento (telemedicina, o tele…) pero para empezar no es imprescindible. Ahora bien, cuesta ver el futuro de la atención a pacientes con enfermedades crónicas muy alejado de la aplicación intensiva de TIC's, tanto en lo que se refiere a aspectos organizativos como a aspectos directamente asistenciales.

Trabajo en equipo.

No hay que confundir los grupos (las pandillas o las "colles" de Cataluña) con los equipos. Se va a tomar café con la padilla o la "colla", pero esto no necesariamente indica que se trabaje eficientemente en equipo. De una manera sistemática se tiende a la separación por profesiones, por disciplinas y por especialidades. Y luego, a la hora de la verdad, se juntan ("juntos pero no revueltos"). Es posible aprender a trabajar en equipo (distribuir responsabilidades, compartir decisiones, resolver conflictos, plantear objetivos…). Pero las organizaciones deben orientarse al trabajo en equipo. Este cambio de orientación es crucial para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas.

Hasta que no diseñemos la transformación transversal de las organizaciones, no se haga un uso específico de las TIC's y no se apueste decididamente por el trabajo en equipo es muy difícil evitar que la atención a los pacientes con enfermedades crónicas no se base simplemente en la introducción de "parches".