lunes, 16 de julio de 2012

El aprendizaje de la transparencia

Hay valores ampliamente aceptados: la sinceridad, la veracidad, la honradez... aunque en la práctica los límites a veces son difusos. El fenómero Facebook ha puesto sobre la mesa la definición de mucos de estos límites. La transparencia cuestiona los límites (o los elimina). Hay un cambio significativo sobre el concepto de "público" y "privado". En Facebook todos pueden saberlo todo de todos.  Los nativos digitales no se plantean estas dudas, crecen en este contexto aunque todavía no queden claras las consecuencias (que impacto puede tener la foto de una fiesta subida de todo en los criterios de selección para un trabajo dentro de diez años?). No estamos “entrenados” (todavía) para esta transparencia.

Cassidy señalaba hace años que una de las tensiones más importante se refiere al deseo de tener acceso a toda la información, pero a la vez controlar toda la información que se refiere a nosotros. ¿Es una fantasía?  ¿Saberlo todo es conocer más? Datos sin discusión no siempre generan conocimiento (o mejor dicho, raramente se genera conocimiento a partir de datos sin debate). ¿Hasta qué punto la transparencia no es una manera de ser exhibicionista? Quizás a través de Facebook nos damos cuenta del papel cada vez más activo que juegan las personas (las opiniones de las personas). Vale la pena leer el libro de David Kirkpatrick titulado “El efecto Facebook”.

El mundo de la salud no puede mantenerse al margen del tsunami de la transparencia. A raíz de la investigación sobre el elevado procentaje de muertes en niños que se sometían a cirugía cardíaca en la Bristol Royal Infirmery, el debate sobre la necesidad de transparentar los datos de los resultados clínicos se intensificó. La respuesta de los cirujanos cardíacos fue rotunda: optaron por publicar abiertamente los datos sobre mortalidad de los diferentes procedimientos (en este link pueden verse datos del 2008-2009). Es necesario publicar los datos de los resultados obtenidos por todas las organizaciones sanitarias por dos motivos: la publicación de los datos mejora los outcomes y, además, es un derecho de la ciudadanía para poder escoger. Dr Foster Intelligence, un proyecto impulsado por el Deparamento de Salud británico,  publica anualmente el Good Hospital Guide, con resultados por centro.

Estamos en una fase de aprendizaje. Debemos aprender a interpretar la transparencia y a valorar los límites de la variabilidad: la variabilidad forma parte de la vida (y desde un punto de vista darwiniano, la variabilidad es la garantía de la supervivencia).  Pero el proceso debe ser rápido y decidido.

En esta línea, el Departament de Salut ha publicado el Cuarto informe de la Central de Resultados, en el que se agrupan datos sobre los resultados obtenidos por los hospitales de la red pública catalana. Los datos se agrupan en cinco apartados: atención centrada en el paciente, efectividad clínica, eficiencia, sostenibilidad e investigación y docencia. Muchos de estos datos ya eran públicos (total o parcialmente) pero la agrupación y la visión global les dan mucho más sentido. En algunos sectores sanitarios ha despertado un cierto recelo la publicación de estos datos. El primer argumento, naturalmente, siempre se orienta a "matar al mensajero": dudas sobre la calidad de los datos. Pero la discusión no está en el porcentaje o la décima más o menos. El debate debe centrarse en la transformación de la atención sanitaria que se presta a la ciudadanía. La información abierta es una herramienta de futuro en este proceso de transformación.

domingo, 8 de julio de 2012

La satisfacción tiene un precio

Un artículo aparecido en Arch Intern Med el mes de mayo pasado tiene un título muy sugestivo: The cost of satisfaction. Estudian la relación entre la satisfacción y el uso de recursos y los outcomes.Las conclusiones son interesantes: In a nationally representative sample, higher patient satisfaction was associated with less emergency department use but with greater inpatient use, higher overall health care and prescription drug expenditures, and increased mortality.

Los pacientes más satisfechos ingresan un 12% más que los insatisfechos y tienen un riesgo un 26% superior de morir. A veces la satisfacción se relaciona con más consumo de recusos, pero esto puede ser peligroso para el propio paciente.

El comentario de Brenda E. Sirovich, del The Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice, incide en dos premisas (falsas) cruciales:
  • El cliente siempre tiene razón.
  • Más atención sanitaria es "mejor".
La atención sanitaria no es un gran almacén. Cuando el usuario pide más no siempre tiene razón y, además, "más puede ser peor". La función básica del médico (y del profesional sanitario) es tomar decisiones (en favor del paciente).

Es obvio que a todo el mundo le interesa que los pacientes estén satisfechos con la atención prestada. Especialmente si esta satisfacción la consideramos de una manera general, no con todas y cada una de las decisiones que se toman (Es obvio que si alguien pide la baja laboral y el médico considera que no es adecuada, en este caso, puede que la satisfacción sea mala).

Pero la satisfacció debe ser una premisa no un resultado. De una manera general los pacientes deben estar satisfechos con la atención recibida, pero no podemos decir que una intervención es positiva porqué incrementa la satisfacción de los ususarios. La satisfacción se refiere al proceso no al resultado (Porter, 2009). El objetivo de cualquier intervención es aumentar el valor de la atención sanitaria para el paciente (y que además esté satisfecho, por supuesto).

miércoles, 13 de junio de 2012

Doctors 2.0

A través de un tweet de Genís Roca (@genisroca) accedo a un resumen de la conferencia "Doctors 2.0 & You".
Señalan cinco grandes ejes:
  1. Mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
  2. Monitorizar constantes en tiempo real.
  3. Facilitar la participación de pacientes en ensayos clínicos.
  4. Alfabetizar a la ciudadanía en el campo de la salud.
  5. Mejorar la relación entre profesionales.
En cada eje se citan ejemplos interesantes.

El hashtag utilizado fue #doctors20. Recomendaciones interesantes sobre el formato de los videos de contenido sanitario.

lunes, 11 de junio de 2012

¿Por qué los neumólogos no aisten a las sesiones sobre enfermedades minoritarias?

El 45º Congreso SEPAR se clausura hot en Madrid, con más de 2.000 participantes. El pasado sábado 9 de junio, en el marco de SEPAR pacientes, se celebró una sesión sobre enfermedades minoritarias (también conocidas como enfermedades "raras").

Teresa Belmonte presentó el proyecto ODISEO "Visibilización y análisis de las necesidades Socio-sanitarias de personas inmigrantes con enfermedades raras". En su intervenció cabe destacar la atención al impacto social de las enfermedades minoritarias y a la poca consistencia de los registros sobre estas enfermedades.

Alonso Becerril, impulsor de la Fundación Pequeños Pulmones, abordó de una manera directa los problemas de los pacientes con enfermedades minoritarias y sus familiares. Algunas notas sobre su intervención:
  •  después del diagnóstico de enfermedad rara (especialmente si el afectado era un niño), el primer problema para la família es la soledad.
  • decimos que compartimos infrmación, pero no es cierto.
  • SEPAR dice que es cómplice de los "pacientes"... en otras ocasiones se habla de la relación médico-paciente como de amistad. Ni cómplices ni amigos, sinó socios.
  • las familias se aislan (concepto de islas), quizás habría que ir al concepto de archipiélagos.
  • compartir información tiene efectos terapéuticos.
  • reto para las sociedades científicas: Los artículos médicos no ayudan a los pacientes... son ininteligibles para no expertos. Los restaurantes chinos han añadido una foto al menú para que se entienda la composición de cada plato. Los mmédicos y las sociedades científicas, junto con los pacientes, debería "traducir" los artículos clave a un lenguaje riguroso pero comprensible.
Alonso manifiesta lo difícil que es acceder a información. Sin información no se vence el miedo. Compartir información es quizás la idea clave.

La sesión ha sido muy interesante. Han asistido los dos ponentes y el moderador. Dos afectados (Juan y Carlos) y sus familiares. Y un par de médicos.

2012 Año SEPAR de las enfermedades minoritarias se ha preparado de una manera muy rigurosa, con un buen programa, una buena difusión un buen ejemplo de cooperación entre pacientes y médicos (socios, como proponía Alonso). La Dirección de SEPOAR ha reconocido públicamente en la Asamblea de la sociedad el buen trabajo realizado ¿Por qué los miembros de SEPAR (más de 2000 insceritos en el congreso) no asisten a una sesión como la que he descrito?

No tengo ni idea, pero propongo algunas sugerencias en las que he pensado tras la sesión.

La manera de abordar las enfermedades minoritarias por parte del médico.
  1. Tenemos tendència a buscar las diferencias entre las enfermedades, cuando quizás seria más útil buscar los puntos de contacto, las sinergias, las palancas....
  2. Lo que no puede ser es imposible y, admás, no tiene remedio. Es una fantasía pensar que, mediante la formación a los profesionales sanitarios mejorará la atención en los servicios de urgencias, es una fantasía pensar que actuando en la atención primaria el diagnóstico se realizará más precozmente. Hay que plantear intervenciones específicas, de alto impacto, en grupos muy concretos de profesionales (coste/efectividad) y utilizando las nuevas tecnologías.
  3. Plataforma de servicios.  Muchas veces la respuesta asistencial se centra en un producto (una consulta monográfica) o en un servicio que da respuesta a problemas importantes pero parciales: rehabilitación domiciliària (que incluye diversos productos). Hay que empezar a pensar de una manera sistémica: plataforma de servicios, compartida, transversal, holística, ubícua y adaptada a los recursos locales. Más que productos es preciso diseñar paquetes terapéuticos que den la máxima respuestas posible a las necesidades de los pacientes optimizando al máximo los recursos locales disponibles y el acceso a recursos a distancia. Mejor una parte que nada. Mejor lo que hay que esperar lo que no hay (y quizás ya no habrá).
¿Por qué un médico (especialmente un residente) debe asistir a una sesión con pacientes que hablen de enfermedades minoritarias ("raras")?
  • Debe asistir para enteder como viven la enfermedad el paciente y los familiares. En estas enfermedas graves y poco frecuentes se aprecia la máxima tensión que produce el hecho de enfermear: se dan en niños (jóvenes), hay mucha incertidumbre y los tratamientos "curativos" son limitados.
  • Una dosis de humildad no va mal. Para el médico, las enfermedas "raras" no son un problema en relación a la poca frecuencia, sinó que ponen en evidencia su desconocimiento (y el del conocimieinto médico) sobre las causas y el tratamiento. Reconocer que no lo sabemos todo es imprescindible para rebajar la arrogancia.
  • Aprender a valorar el "cuidar" cuando no se puede "curar". Por ejemplo, puede ser muy útil aprender el valor terapéutico de la información.
Estos aspectos no sé si responden exactament a la pregunta. Quizás hay un tema extratégico. Primero se hicieron sesiones para pacientes (y de alguna manera se mantiene esta presencia de los pacientes en los congresos de SEPAR). Quizás ahora hay que dar un salto: eliminar las sesiones para pacientes, invitar a los pacientes al congreso y que se paseen por donde quieran y iniciar un nuevo tipo de sesiones en las que participan pacientes ("sesiones con los pacientes al mismo nivel que los profesionales, hablando cada uno de lo que sabe").

Naturalmente esta iniciativa ya la han tenido otros antes. En esta dirección hay referencias sobre el movimiento Patients included en el que se propugna un papel diferente de los pacientes en las actividades científicas. El titular es muy claro: No-show patients on conferences: patients included.
 
Otra idea: es simple, no fácil.
 
Nota final, el moderador de la sesión le pregunto a Carlos (10 años, afectado que asistía a la sesión con oxígeno) sobre su opinión respecto al término "enfermedad rara". Respuesta, "Creo que se debería decir, simplemente: enfermedad"

jueves, 31 de mayo de 2012

Investigación


En la Grand Place de Bruselas (magnífico parque temático milticolor). Una copa de Leffe "brune" y Le Monde para descansar en una jornada rara, discutiendo un macro proyecto de Investigación de la UE: telemedicina en enfermedades crónicas. Algunas impresiones.

1. Muchos interlocutores.
2. Liderazgo más centrado en las habilidades de gestión que en el conocimiento.
3. No queda claro el impacto real de la investigación (no se si cambiará la práctica clínica).
4. Poco riesgo para los investigadores.
5. No es lo mismo "vivir de la investigación" que "vivir para la investigación".

En la Plaza y en Le Monde, la cruda realidad.
  • La Plaza: una adolescente triste y desesperanzada me pide sin convicción la moneda que he dejado de propina.
  • Le Monde: esta semana la OMS ha pedido más investigación para las enfermedades que afectan a los países pobres (y a los pobres).
...y mañana nueva jornada de discusión sobre un gran proyecto de Investigación. El proyecto tiene interés y es enriquecedor compartir experiencias diversas. Pero el proyecto genera responsabilidades: utilizar adecuadamente los recursos escasos.

miércoles, 30 de mayo de 2012

Solvencia

Hace un par de días la prensa publcaba una noticia muy grave: una industria farmacéutica dejará de suministrar fármacos a los hospitales morosos. No discutiré la medida en si misma (de un gran impacto para los pacientes) ni los beneficios obtenidos por las grandes industrias farmacéuticas. Únicamente dos ideas: 1. Lo que se consume se paga y no a 700 días, como se dice en algunos casos (o nunca como se insinúa en otros). 2. Cuando no se tienen fondos para todo es preciso priorizar (habitaciones individuales?, nueva construcción o reforma?, un DaVinci para un hospital de 200 camas?...) Pagar lo que se debe y priorizar son elementos clave de la solvencia.

domingo, 13 de mayo de 2012

El papel de la Atencion Primaria en el manejo de la apnea del sueño

El viernes se celebró en Barcelona la "Jornada sobre Terapias Respiratorias a Domicilio", organizada por la AIAQS, el CatSalut, la Fundació d'Osona per a la Recerca i l'Educació Sanitària (FORES) y el Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR).

Uno de los temas tratados fue el abordaje de la patología del sueño. En estos momentos en Cataluña hay más de 79.000 pacientes con terapias respiratorias a domicilio. El 75% de estos pacientes usan aparatos que generan presión positiva continua (CPAP) para tratar la apnea del sueño.

Un tema para el debate es el papel de la Atención Primaria en el seguimiento de los pacientes con apnea del sueño. Una posición de los especialistas es la de decir que la AP debe hacer con la patología del sueño lo mismo que hace con otras patologías de una prevalencia similar (hipertensión...). Los generalistas reconocen que la patología del sueño no es uno de los problemas prioritarios desde la realidad cotidiana de la AP.

La formación en el ámbito de la Atención Primaria aumenta la detección de casos (y de casos graves). Más formación más pacientes y, como consecuencia, más tensión en los circuitos asistenciales. Está bien detectar más casos (especialmente si son los más graves), pero forzar circuitos insuficientes puede desplazar el problema de un sitio a otro del sistema sanitario sin resolver realmente el problema. De poco sirve incrementar el diagnóstico si no garantizamos el tratamiento y el seguimiento adecuados.

Parece un problema irresoluble. Una especie de círculo vicioso. Quizás la solución pasa por abordar el problema desde una perspectiva distinta. El especialista (con una visión reduccionista) sugiere que debe identificarse más pacientes. El generalista (con una visión más utilitarista) no ve clara la necesidad de focalizarse en un grupo de pacientes o de dedicar más energía a estos pacientes en detrimento a la atención hacia otros problemas.

Una posible vía de abordaje del problema es empezar por la dimensión más general (tal como sugieren algunos especialistas del sueño). Es seguro que el médico de familia se interesa por los problemas globales de la población a la que atiende: nutrición, ejercicio físico, deshabituación tabáquica... Por lo tanto, desde esta perspectiva debería interesarse por el "sueño saludable" de sus pacientes.Quizás, desde esta perspectiva, el primer objetivo es interesarse por la calidad del sueño en las preguntas sistemáticas que hace el médico de familia. La promoción de un "sueño higiénico" es un punto de partida. A partir de aquí habría que buscar intersecciones que resolvieran problemas:

  • pacientes hipertensos mal controlados y con "problemas de sueño"
  • pacientes con sobrepeso y "problemas de sueño"

Es una opción. A partir del sueño "saludable" llegar al abordaje de la patología del sueño

Estas informaciones, y muchas más, podrán consultarse en el nuevo Observatori TRD  (el Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio)